W Drodze... nr 16

16 września 2011

 

W Drodze... to BEZPŁATNY magazyn dla rodziców dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, zawierający proste wskazówki, jak skutecznie wspierać rozwój dziecka i dbać o siebie, by podnosić jakość zycia całej rodziny.

Zapisz się, by dostawać magazyn
„W Drodze...”
 

Notka od Marii...

Wakacje się skończyły a wraz z ich końcem przyszedł czas na powrót do rutyny, grafików i planów. Ja, prawdę mówiąc, bardzo lubię rutynę, o ile wkrada się do niej czasem odrobinę szaleństwa i nieprzewidywalności. Generalnie jednak plan nam wszystkim ułatwia życie, nie tylko naszym dzieciom.
Wakacje niosą ze sobą wiele wspomnień i cudownych chwil, jednak to, które najsilniej wryło mi się w pamięć to takie, kiedy przez chwilę miałam cudowną okazję być uczniem, który uczy się od zera oraz obserwować w akcji przewodnika, który po mistrzowsku wykonuje swoje zadanie.
Dziś będzie o ojcach. Zapomniałam o Was, Panowie, i nawet nie napisałam na Dzień Ojca, za co bardzo przepraszam, ale spieszę nadrobić niedopatrzenie.
Dziś także o strachu przed nieznanym i podejmowaniem wyzwania.
Wracamy zatem do rytmu!
 
 
 

O "autystycznym" ojcu

Kiedy u naszego dziecka zaczynają się trudności, coś nas zaczyna niepokoić, cała uwaga nas, kobiet, kieruje się na dziecko. Wpadamy w wir poszukiwań, diagnozowania, spędzamy godziny przyklejone do monitora komputera, wertując strony internetowe, niczym myśliwy polujący na wielką zdobycz. Kiedy już odejdziemy od komputera, rozpoczynamy terapię jedną, drugą, trzecią… W międzyczasie usiłujemy ogarnąć dom, aż w końcu padamy na nos ze zmęczenia, zapominając o bożym świecie.
Jeśli nasz partner jest asertywny, przypomni nam o sobie i upomni się o czas dla siebie. Częstokroć jednak, równie zagubiony w sytuacji jak my, wycofuje się i nagle zdajemy sobie sprawę, że o nim zapomniałyśmy. Smutne. Zapominamy o nim, zapominamy o sobie. Gdzieś rozmywa się nasza relacja i stopniowo ojciec zostaje sprowadzony do marginalnej roli.
Bynajmniej nie jest moim celem opowiadać się po którejkolwiek ze stron, bo przecież to nie konflikt zbrojny tylko rodzina. Każdy element tej układanki jest tak samo ważny, bo bez niego układanka nie stworzy całości. Zarazem pragnę poruszyć parę spraw, o których gdzieś na co dzień wszyscy zapominamy.
Mam to szczęście pracować w wieloma ojcami i obserwować wszelkie możliwe charakterystyki: ojciec tzw. korporacyjny, który wychodzi do pracy, zarabia dobre pieniądze, natomiast nie angażuje się w pracę dzieckiem, pozostawiając to wszystko na barkach matki, która pracuje zawodowo lub zostaje w domu, by ogarniać wszystko na miejscu, kiedy on spokojnie pracuje. Inny ojciec to taki, który ma bardzo ruchome godziny pracy, dużo wolnego czasu i angażuje się w terapię z dzieckiem często bardziej od matki. Jeszcze inny dużo pracuje a po pracy większość czasu spędza z dzieckiem, żeby odciążyć choć na chwilę matkę. Jest też inny typ ojca który w żaden sposób nie angażuje się szczególnie w życie rodziny.
To, jak podzielimy się obowiązkami zależy od naszej umowy. Często „z automatu” wchodzimy w tzw. tradycyjny podział obowiązków, tzn. on pracuje na zewnątrz, ona pracuje w domu, choć nie zawsze. Nie ma znaczenia, jaki model wybierzesz. Liczy się tylko, żeby to dobrze dla was pracowało. Osobiście nie lubię dyskusji na temat tego, co kto powinien robić, bo uważam, że to bardzo indywidualna sprawa każdej rodziny i to ona musi znaleźć złoty środek dla siebie, o ile takowy istnieje.
Być może często, jako matka dziecka z autyzmem, miałaś żal do swojego partnera, że nie wie na ten temat tyle, co ty, nie interesuje się tematem, nie jest zaangażowany. Często same to pogłębiamy, przestając mówić mu o tym, co robimy. Pamiętaj, że on się boi tak samo, jak ty a może jeszcze bardziej. Boi się , bo nie rozumie, ale zagłębić się w to boi się jeszcze bardziej, bo czasem lepiej nie wiedzieć. Przypomina mi się historia, kiedy jedna z mam na informację, że na pierwszą wizytę rodzice muszą przyjechać razem, powiedziała „Ale mąż nie chce słyszeć o autyzmie. Dla niego słowo autyzm nie istnieje”. Jakoś go jednak przyciągnęła i do końca życia będę pamiętać moment, kiedy po pierwszej rozmowie ten tata ze łzami w oczach wyznał „Teraz ja już rozumiem. Będę pracował z synem”.
Wszyscy obawiamy się tego, czego nie znamy, właśnie dlatego że nie znamy. Kiedy zaczynamy poznawać, okazuje się, że nie trzeba się bać i można zacząć działać. Dlatego edukuj swojego „chłopa”, nie spychaj na bok. Jeśli macie się bać, bójcie się razem. Będzie Wam raźniej.
Mężczyzna się nie domyśla. Jeśli jeszcze tego nie odkryłaś, najwyższa pora. Jeśli chcesz, żeby coś zrobił z dzieckiem, najczęściej musisz mu o tym wprost powiedzieć. Najlepiej powiedz dokładnie, o co chodzi, daj wytyczne. Pamiętaj jednocześnie, by zrobić to nie z pozycji wszechwiedzącej matki-supermenki, ale równego partnera. Prawdopodobieństwo, że spełni Twoją prośbę, jest większe.
Zgódź się na to, by Twój partner miał z dzieckiem swój rytuał. Jeśli będzie to tylko wspólne wyjście na spacer, też dobrze. Ciesz się chociaż tą krótką chwilę, kiedy możesz na moment odetchnąć. Osobiście uwielbiam patrzeć na mężczyzn – dużego i małego – idących ramię w ramię. Nawet nie muszą rozmawiać. Widać tę specyficzną męską więź, jakże różną od naszej, matczynej.
Pamiętaj, że oboje jesteście tak samo zmęczeni. Ty masz stresy i pracę w domu i przy dziecku a on tam, gdziekolwiek pracuje. Kiedy on wraca z pracy, Ty oczekujesz i trudno Ci się dziwić, że on natychmiast przejmie pałeczkę. Czekałaś cały dzień, żeby na chwilę Cię zwolnił. Daj mu jeszcze moment, żeby odnalazł się w domowej rzeczywistości, nakarm (zaznaczam, że piszę to jako ja, znajdująca przyjemność w karmieniu swojego mężczyzny, co nie oznacza, ze uważam, że wszystkie mamy tak robić) a potem niech przejmie twoje obowiązki, byś Ty mogła zająć się innymi.
 
Pamiętaj, że on wbrew pozorom ma trudniej. My, kobiety, możemy sobie popłakać, czasem nawet poużalać się (jak ktoś lubi), pogadać z koleżanką. On zgodnie z oczekiwaniami społecznymi musi być „twardy”. Często więc, żeby przetrwać w tej trudnej rzeczywistości, jaką jest autyzm, przybiera maskę niezaangażowanego, bo nie widzi innej drogi.
Zaplanuj chwilę dla niego, kiedy jesteś naprawdę obecna i całą uwagę możesz poświęcić Wam obojgu. To nie musi być nie wiadomo jak długo, ważne by było regularnie. Wspólne chwile, choćby przy herbacie, bardzo łączą. Jak mu dasz trochę siebie, on chętniej będzie realizował Twoje prośby, bo będzie miał poczucie, że to Wasze wspólne przedsięwzięcie.
Rodzina to stado. Sfora. Wszyscy są ważni, wszyscy mają do odegrania swoją rolę.
Mężczyzna, ojciec, to zupełnie inna energia. Yang. Ogień. Tylko on jest w stanie zapewnić dziecku pewne doświadczenia, bo my, choćbyśmy nie wiem jak się starały, mężczyzną się nie staniemy. Zróbmy więc Tacie trochę miejsca.
 
 

Prawdziwy przewodnik

Dawno nie miałam okazji obserwować tzw. uczestnictwa prowadzonego w tak czystej formie i tak mistrzowskim wykonaniu. Podczas pobytu w Jurze Krakowsko-Częstochowskiej, przyjaciele umożliwili nam, a w szczególności naszym dzieciom, spróbować wspinaczki na skały, zajazdów ze szczytu góry.
Oczywiście towarzyszył temu strach połączony z ekscytacją. Dzieci nie mogły się doczekać a zarazem bały się bardzo. Niby takie proste zjechać w dół na linie, jednak gdy patrzy się w dół z kilkudziesięciu metrów już nie jest tak prosto, jak mogło się zdawać na początku.
Obserwując poczynania dzieci, w dużej mierze skupiałam się na obserwowaniu kolegi, który je poprzez te doświadczenia prowadził.
Co wychodziło na pierwszy plan?
·         Planowanie. Ja wejdę na górę i wszystko przygotuję, zabezpieczę. Potem pójdziemy razem. Muszę pomyśleć o wszystkim, żebyśmy mogli odnieść sukces.
·         Spokój i opanowanie. Każda komórka jego ciała wysyłała jeden komunikat: „Wiem, co robię, możesz mi zaufać. Cały czas tu jestem i nad wszystkim czuwam”.
Czy to powodowało, że strach znikał? Nie, ale był do opanowania.
·         Dzielenie na kawałki zadania. Najpierw ja zjadę z tobą, zobaczysz, jak jest, o co chodzi a potem zrobisz to sam. Najpierw ja cię będę spuszczał i regulował linę, potem ty to będziesz robić. Krok po kroku.
·         Tempo. Nic na szybko, nic na siłę. W twoim tempie. W takim, na jakie jesteś gotowy. Dam ci czas na pomyślenie. To ma wypływać z ciebie.
·         Komunikacja. Słów jest tylko tyle, ile niezbędne. Dominuje atmosfera skupienia.
·         Wspomaganie. Przez cały czas cię monitoruję i podnoszę poprzeczkę, regulując jednocześnie, ile wsparcia ode mnie potrzebujesz. Najpierw prowadzę cię ręka na ręku, pokazuję i stopniowo daję ci poczucie, że robisz to sam. Teraz zdejmij ręce z liny, ona cię trzyma.
·         Pokazanie kompetencji. O to chodzi. Właśnie tak. Dobrze ci idzie. Dajesz radę. Uśmiech na twarzy przewodnika mówiący, że jest zadowolony ze swego ucznia.
·         Stawianie granic. Nie wolno stawać na linie, bo wchodzi piasek do środka i lina się niszczy, wiec potem nie można jej ufać. Szanuj sprzęt, bo on jest gwarancją twojego bezpieczeństwa.
Dla mnie obserwowanie tego procesu to wielka przyjemność i bezcenna lekcja. Spotkanie z dobrym nauczycielem to zawsze wyjątkowe doświadczenie, którego serdecznie Ci życzę.

Strach przed wyzwaniem – podjąć czy zrezygnować?

Kiedy ja miałam zostać spuszczona na linie ze skały, dawno się tak nie bałam. Nagle uświadomiłam sobie ten strach, który towarzyszy naszym dzieciom z autyzmem przez cały czas. Strach, który paraliżuje, obezwładnia, a to tylko dlatego, że nie wie, co je czeka.
Kiedy stałam tam na górze, miotały mną sprzeczne emocje. Z jednej strony przerażony umysł podsuwający obrazy tego, co może się stać, jeśli bym odpadła i włączający się rozsądek z przeróżnymi argumentami. Z drugiej strony ogromna ciekawość i chęć spróbowania, sprawdzenia się.
Co zwycięży?
W takich sytuacjach autystyczny mózg często wybiera rezygnację z wyzwania, bo tak jest bezpieczniej i mniej strasznie. Pozbawia się tym samym okazji do doświadczenia satysfakcji z podjęcia ryzyka. Z tego, że dzięki temu, że sprostaliśmy wyzwaniu, rodzą się kompetencje.
Porozmawiałam ze swoją głową i zaufałam przewodnikowi. Zjechałam w dół i dawno nie czułam równie wielkiej frajdy jak wcześniej strachu.
Do tego właśnie dążymy u naszych dzieci. Oswajania się ze strachem, podejmowania wyzwania. Bez dobrego przewodnika nie da się jednak tego zrobić.
 
 

Międzynarodowa Konferencja

W dniach 24-25 września 2011 roku w Warszawie
odbędzie się międzynarodowa konferencja
 
"Leczenie dziecka z autyzmem - zintegrowane podejście"
 
 
 
 
Subskrybuj bezpłatny magazyn W Drodze… i dowiedz się, jak radzić sobie z otoczeniem mając dziecko z autyzmem
captcha 

Wskazówka dla rodziców dzieci z autyzmem

Zagospodaruj swój czas. Może znajdziesz więcej czasu na zabawę z dzieckiem albo dla siebie.

Aktualności

Ostatnie szkolenia w 2017 roku


17-18 listopada Poznań
VII Spotkanie na Tak – (Nie)Dyrektywnie
info i zapisy

26 listopada Warszawa
Szkolenie HANDLE® I stopnia
info i zapisy

9-10 grudnia Koszalin
Bardzo praktyczny 2-dniowy warsztat "Jak wieść zwyczajne życie z autzymem w tle"
Info i zapisy

Znajdź nas na Facebooku

 
Copyright © 2017 Centrum Rozwoju Relacji Droga Maria Dąbrowska-Jędral. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Joomla! jest wolnym oprogramowaniem wydanym na warunkach GNU Powszechnej Licencji Publicznej.