W Drodze... nr 19

9 marca 2012

 

W Drodze... to BEZPŁATNY magazyn dla rodziców dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, zawierający proste wskazówki, jak skutecznie wspierać rozwój dziecka i dbać o siebie, by podnosić jakość zycia całej rodziny.

Zapisz się, by dostawać magazyn
„W Drodze...”
 

Notka od Marii...

Wiem, wiem… Długo się nie odzywałam.
Jakoś tak się złożyło, że koniec starego i początek nowego roku obfitowały w wiele spraw i nie na wszystko starczyło energii. Ponieważ uczę się być równie łagodna dla siebie, jak dla osób, z którymi pracuję, pozwoliłam sobie na chwilę opóźnienia i już spieszę nadrobić zaległości.

Jeśli chodzi o aktualności, właśnie uzyskałam certyfikat Skrinera HANDLE®, z czego bardzo się cieszę i ukończyłam kurs I stopnia na instruktora metody HANDLE®. Niebawem pierwsze szkolenie w moim wykonaniu, na razie jeszcze w superwizji, organizowane jak zwykle przez Fundację Rozwiązać Autyzm.
O HANDLE® napiszę w kolejnych wydaniach magazynu.

Dziękuję wszystkim, którzy piszą z propozycjami tematów do poruszenia. Dziś jeden z nich, a mianowicie, czy mówić dziecku o diagnozie. Temat trudny i przyprawiający każdego rodzica dziecka z autyzmem o szybsze bicie serca. Jednak prędzej czy później każdy z nas stanie przed takim dylematem – powiedzieć czy nie powiedzieć. Zachęcam do podzielenia się swoimi przemyśleniami na ten temat. Najciekawsze opublikuję.

Autyzm wprowadza zmysły w błąd

Tych, którzy jeszcze nie widzieli, zachęcam do obejrzenia filmów z Bartkiem Topą, które są częścią kampanii informacyjnej przeprowadzanej przez fundację Synapsis.

Więcej o tej ważnej inicjatywie znajdziesz tutaj
http://www.synapsis.waw.pl/index.php/zaangazuj-sie/kampanie-i-akcje

Szkolenie HANDLE® I stopnia

27 kwietnia w Warszawie poprowadzę po raz pierwszy szkolenie I stopnia z metody HANDLE®. Serdecznie zapraszam.
Więcej informacji niebawem na www.rozwiazacautzym.pl

Powiedzieć czy nie powiedzieć…?

Oto jest pytanie. Chyba jedno z tych trudniejszych, na które niełatwo o jednoznaczną odpowiedź.
Z jednej strony wiemy, że powinniśmy powiedzieć, co więcej, czujemy taką potrzebę, z drugiej – boimy się, jak nasze dziecko to przyjmie.
Myślimy o budowanym latami pracy poczuciu własnej wartości, które cały czas jeszcze jest ulotne i kruche. Zastanawiamy się, jak powiedzieć, żeby jak najmniej zabolało. Myślimy, czy już teraz, czy może za chwilę.
Ale przede wszystkim stajemy oko w oko z własnym strachem.

Przed czym?
Może przed nieprzewidywalnością reakcji naszego syna czy córki?
Może przed tym, że jak powiemy głośno, to zostanie „przyklepane”?
Może przed tym, czy będziemy w stanie odpowiedzieć na pytania?
Może…
A może przed tym, czy my sami poradzimy sobie z tą sytuacją?

Nie mam gotowej i jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Myślę, że nikt jej nie ma. I chyba nie chodzi wcale o to, kto ma rację. Bardziej zależy mi na pobudzeniu Twojego myślenia, podzieleniu się swoimi przemyśleniami, doświadczeniem tak, byśmy wszyscy mogli siebie nawzajem wesprzeć, podejmując to wyzwanie. Znaleźć najlepszą z możliwych drogę w przypadku tego jednego dziecka. Naszego dziecka.

Ja jestem za tym, żeby powiedzieć. O tym, jak to zrobić, porozmawiamy za chwilę, najpierw jednak poświęćmy chwilę, po co mówić.

Osobiście jestem przekonana, że nasze dziecko zauważa, że jest inne w taki czy siaki sposób (poza nielicznymi przypadkami, kiedy udało się osiągnąć etap zbliżony to neurotypowego w na tyle młodym wieku, że dziecko nie zdążyło zauważyć swej unikalnej odmienności). Widzi, że inni robią coś, czego ono nie robi. Począwszy od diety, przez trudności z uczeniem się tego czy owego, na zachowaniu kończąc. Inni szybko biegają, nasze dziecko nie. Inni biegle czytają, nasze dziecko musi się wysilić. Inni w oka mgnieniu odczytują subtelności komunikacji między ludźmi, nasze dziecko pewnych rzeczy nie zauważa. Inni są uważni, nasze dziecko staje koledze na nodze i nawet tego nie poczuje. I tak można by w nieskończoność.
Zatem zauważa swoją odmienność. Oczywiście, że im dziecko bardziej świadome, jak to się mówi „wyżej funkcjonujące”, tym więcej zauważa. Jednak nawet to tzw. „nisko funkcjonujące” widzi, że jest mniej kompetentne niż rówieśnicy, co często rodzi frustrację, pomniejsza i tak nadwątlona motywację do działania i podejmowania wyzwań. Prawdopodobnie nie rozumie, z czego wynika to, że jest inne, jakie źródło mają jego trudności.

Trzeba nam pamiętać, że boimy się tego, czego nie rozumiemy. Jeśli widzimy, że coś jest na rzeczy, ale nie mamy pojęcia, o co chodzi, walczymy z tym, buntujemy się przeciw temu albo od tego uciekamy. Myślę sobie, że w życiu naszych dzieci i tak dość jest pogmatwania.

Kiedy zatem jest czas na taką rozmowę?

Z pewnością wtedy, kiedy widzimy u dziecka niepokój w związku tym, co zauważa u siebie w porównaniu do innych osób. Oczywiście wtedy, gdy zadaje pytanie typu „dlaczego jestem inny?” czy „co ze mną nie tak?”.
Osobiście uważam, że obowiązuje nas uczciwość wobec naszego dziecka i nie możemy uciekać przed tematem czy udawać, że go nie ma.
Co więcej osoby z autyzmem czy zespołem Aspergera stosunkowo często relacjonują, że fakt, iż się dowiedziały, co im jest, przyniósł im ulgę. Ulgę wynikającą z faktu, że może mi się to nie podoba, ale przynajmniej wiem, przynajmniej rozumiem, skąd się biorą moje trudności i że są inni, do mnie podobni.

Kiedy jeszcze? Kiedy uczymy pewnych rzeczy nasze dziecko a ono się przeciw temu buntuje. Mam na myśli przede wszystkim różne tzw. dynamiczne umiejętności jak koordynowanie działań, odczytywanie stanów emocjonalnych, komunikację niewerbalną itp. itd. Kiedy napotyka trudności, których nie rozumie i stawia aktywny opór. Wtedy także moim zdaniem warto pewne rzeczy wytłumaczyć, choćby na tej zasadzie, że inni to potrafią robić i ty też potrzebujesz się tego nauczyć. Może to być dobra okazją do otwartej i szczerej rozmowy.

Także wtedy, gdy w sposób znaczący rośnie prawdopodobieństwo, że ktoś inny może to powiedzieć, zanim sami się na to zdecydujemy. Szczerze mówiąc, wolałabym, żeby to ode mnie moje dziecko się dowiedziało, na czym polegają jego trudności a nie od tego, kto mnie uprzedzi.

Zastanówmy się więc, jak TO powiedzieć.
Czy musimy od razu podawać nazwę diagnozy?
Chyba niekoniecznie. Zależy to od różnych czynników, m.in. od wieku dziecka, charakteru, stopnia świadomości i wielu innych.

Może zacząć od tego, że każdy z nas jest inny i na swój sposób wyjątkowy.
Czy wiesz jak wygląda płatek śniegu?
A czy wiesz, że chociaż wydają się takie same, nie ma dwóch identycznych?
Każdy jest inny. Każdy wyjątkowy. Każdy jedyny w swoim rodzaju.

Tak samo my, ludzie. Na całym świecie nie ma dwóch takich samych osób.
I to jest właśnie najwspanialsze. Nie ma drugiego czy drugiej jak ty.
Tylko twój uśmiech, tylko twoje spojrzenie potrafią sprawić tyle radości. Tylko ty potrafisz zrobić tę śmieszną minę. Tylko ty potrafisz tak zaśpiewać tę piosenkę. Tylko ty wiesz wszystko na temat…
Tylko ty…

Powiedz swemu dziecku, co czyni je wyjątkowym. Powiedz, co w nim kochasz.
Następnie powiedz mu o jego trudnościach i pamiętaj, by powiedzieć o swoich, żeby wiedziało, że wszyscy je mamy. Może powiedz o tym, jak czasem nie możesz wytrzymać i podnosisz głos, mimo że powtarzasz wszystkim dookoła, że mają mówić spokojnie. Może wspomnij, że w podstawówce nigdy nie udało ci się przeskoczyć całego kozła na w-fie, mimo że wszyscy inni to robili. Może napomknij, że myślałaś, że nikt cię nie lubi. Bądź szczera, pokaż trochę swoich deficytów, wszak wszyscy je mamy.

Potem możesz zapytać dziecko, co dla niego jest trudne, czego w sobie nie lubi, o ile ma taki wgląd w siebie. Jeśli nie jest w stanie, powiedz jeszcze o czymś, co u niego zauważasz a następnie wyjaśnij, że jego mózg pracuje trochę inaczej. Ani lepiej, ani gorzej. Po prostu inaczej. Pewne rzeczy, które dla innych są trudne, dla niego są łatwe i na odwrót – rzeczy proste dla innych, jemu sprawiają kłopot.
Możesz podać przykłady na to wskazujące, np. że słyszy szum kaloryferów, czego nikt inny nie słyszy, że nie czuje, że na kogoś nadepnęło, że nie zauważa, że ma buzię umorusaną jedzeniem a następnie takie mniej oczywiste jak to, że nie zauważa, że ktoś już nie chce rozmawiać o dinozaurach.

Kiedy to już wyjaśnisz, możesz dodać, że niektórzy takie trudności nazywają zespołem Aspergera czy autyzmem. Jak już wspomniałam, niektórzy poczują ulgę, gdy usłyszą, że TO się jakoś nazywa. Innym wystarczy wyjaśnienie bez podawania nazwy.

Oczywiście nigdy dość dowodów na to, że kochasz dziecko takie, jakie jest i pamiętaj, że czyny, głos, gest, spojrzenie mówią o wiele więcej niż słowa.

Pamiętajmy, że każda sytuacja jest inna, każda wymaga indywidualnego wglądu, rozważenia. Nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich. Najważniejsze, żeby to przeprowadzić w zgodzie ze sobą.

Napisz, proszę, co Ty myślisz na ten temat.

Rozmowy o pomaganiu w TOK FM 97,7 FM

W sobotni wieczór 10 marca o godz. 20.00 w TOK FM wraz z Katarzyną Śledziewską, prezesem Fundacji Rozwiązać Autyzm, będziemy rozmawiać o rodzinie dziecka z autyzmem, trudnościach, jakie napotyka oraz jakiej pomocy potrzebuje. Serdecznie zapraszam do udziału.

Subskrybuj bezpłatny magazyn W Drodze… i dowiedz się, jak radzić sobie z otoczeniem mając dziecko z autyzmem
captcha 

Wskazówka dla rodziców dzieci z autyzmem

Zagospodaruj swój czas. Może znajdziesz więcej czasu na zabawę z dzieckiem albo dla siebie.

Aktualności

Ostatnie szkolenia w 2017 roku


17-18 listopada Poznań
VII Spotkanie na Tak – (Nie)Dyrektywnie
info i zapisy

26 listopada Warszawa
Szkolenie HANDLE® I stopnia
info i zapisy

9-10 grudnia Koszalin
Bardzo praktyczny 2-dniowy warsztat "Jak wieść zwyczajne życie z autzymem w tle"
Info i zapisy

Znajdź nas na Facebooku

 
Copyright © 2017 Centrum Rozwoju Relacji Droga Maria Dąbrowska-Jędral. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Joomla! jest wolnym oprogramowaniem wydanym na warunkach GNU Powszechnej Licencji Publicznej.