Czy pozwalasz decydować człowiekowi w jego sprawach?

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Poczu­cie spraw­stwa, świa­do­mość wpły­wu, jakie mamy na wła­sne życie jest klu­czo­wa dla pozio­mu nasze­go szczę­ścia. O wol­no­ści czło­wie­ka decy­du­je moż­li­wość wybo­ru. Im wię­cej opcji, tym więk­sza wol­ność. Oczy­wi­ście, cza­sem mno­gość opcji przy­tła­cza i łatwiej pod­jąć decy­zję, gdy zosta­ną one nie­co zawę­żo­ne, nie­mniej waż­ne, by były.

Bar­dzo czę­sto wśród osób z auty­zmem może­my zaob­ser­wo­wać nastę­pu­ją­ce oko­licz­no­ści: oso­ba nie mówi nic; oso­ba mówi tro­chę, ale trud­no jej mówić o sobie/​nazwać, o co jej cho­dzi; oso­ba mówi dużo, ale trud­no jej mówić o sobie/​nazwać, o co jej cho­dzi; oso­ba mówi i potra­fi mówić o sobie/​nazwać, o co jej cho­dzi.
Sku­pię się dzi­siaj na dwóch pierw­szych gru­pach osób czy­li na tych, któ­re mają trud­ność z powie­dze­niem świa­tu, co mają na myśli, co jest dla nich waż­ne, na czym im zależy.

I tutaj war­to zacząć od uzmy­sło­wie­nia sobie nadal poku­tu­ją­ce­go w naro­dzie prze­świad­cze­nia, że jak czło­wiek nie mówi, to zna­czy, że nie ma nic do powie­dze­nia. A sko­ro nie ma nic do powie­dze­nia, nie nale­ży brać go pod uwa­gę, tyl­ko zde­cy­do­wać za nie­go.
Nic bar­dziej myl­ne­go!
Na tym pole­ga wiel­ki kło­pot jeśli cho­dzi o oso­by z auty­zmem, że bar­dzo czę­sto spo­sób ich codzien­ne­go funk­cjo­no­wa­nia jest tak ogra­ni­czo­ny, wyma­ga­ją tak ogrom­ne­go wspar­cia, że ten obraz nie pasu­je do tego, co zacho­dzi w ich gło­wach. Myślę, że w podob­nej sytu­acji są oso­by nie­mó­wią­ce z pora­że­niem mózgo­wym, ludzie po wypad­kach. Sta­ty­stycz­ne­mu oby­wa­te­lo­wi nie skła­da się to w gło­wie, że ktoś może dzia­łać jak oso­ba z nie­peł­no­spraw­no­ścią inte­lek­tu­al­ną w stop­niu znacz­nym i jed­no­cze­śnie spraw­nie i logicz­nie myśleć.
Do cze­go to pro­wa­dzi?
Wła­śnie do tego, że czło­wie­ka nie bie­rze się pod uwa­gę przy podej­mo­wa­niu decy­zji, któ­re go doty­czą.
Zauważ, jak czę­sto ludzie z auty­zmem są pod­da­wa­ni róż­nym dzia­ła­niom, o któ­rych ktoś inny decy­du­je. Taka tera­pia. Takie zaję­cia. W to się ubie­rzesz. To zjesz. Teraz idziesz spać. Teraz wycho­dzisz z wan­ny albo idziesz się kąpać. Robisz to. Teraz. Itd. Itd. Itd.

Kolej­na kwe­stia to czas. Czas, któ­ry oto­cze­nie daje oso­bie na udzie­le­nie odpo­wie­dzi, pod­ję­cie dzia­ła­nia. Wszem i wobec już wia­do­mo, że zna­ko­mi­ta więk­szość osób z auty­zmem wyma­ga tego cza­su wię­cej. Cza­su na prze­two­rze­nie komu­ni­ka­tu a tym samym na reak­cję. I kie­dy tego cza­su czło­wie­ko­wi nie dasz, nie pocze­kasz, aż odpo­wie, tyl­ko uznasz, że sko­ro po kil­ku sekun­dach nie ma odpo­wie­dzi, to nie będzie, odbie­rasz mu szan­sę na sta­nię­cie za sobą, na okre­śle­nie się. Oso­ba jesz­cze nawet nie zdą­ży­ła pomy­śleć a Ty już wiesz, że nie odpo­wie, więc decy­du­jesz za nią.
Jaką czło­wiek ma mieć moty­wa­cję do pra­cy nad komu­ni­ka­cją, sko­ro oto­cze­nie poka­zu­je mu, ze ma to gdzieś? Jak czło­wiek ma o sie­bie zawal­czyć, kie­dy świat czy­li my nie jest zain­te­re­so­wa­ny tyl­ko dla­te­go, że trze­ba dłu­żej poczekać?

Jesz­cze inne zagad­nie­nie to prze­ce­nia­nie mowy. Jako że język mówio­ny dla więk­szo­ści świa­ta jest pierw­szym wybo­rem, to do nie­go przy­wią­zu­je­my naj­więk­szą wagę, to z jego pomo­cą może­my się komu­ni­ko­wać naj­szyb­ciej, to na nie­go kła­dzie­my zwy­kle naj­więk­szy nacisk.
Tym­cza­sem u osób z auty­zmem dość czę­sto bywa tak, że to, co wypo­wia­da­ją usta, nie odzwier­cie­dla tego, co myśli gło­wa. Moż­na to zauwa­żyć, gdy oso­ba zapy­ta­na o wybór odpo­wia­da echo­la­licz­nie, mimo że ręką się­ga po coś zupeł­nie inne­go. Moż­na to zoba­czyć, gdy poja­wia się w odpo­wie­dzi bez­wied­na tak lub nie, gdy rze­czy­wi­ście czło­wiek myśli zupeł­nie ina­czej. Wie­le osób z auty­zmem, któ­re dzie­lą się swo­im doświad­cze­niem, wspo­mi­na o tym, jak czę­sto fru­stru­ją się tym, że myślą jed­no a mówią zupeł­nie co inne­go albo sło­wa im uty­ka­ją w gar­dle i nie mówią nic.
W takich momen­tach może przyjść z pomo­cą komu­ni­ka­cja alter­na­tyw­na i wspo­ma­ga­ją­ca (AAC). Foku­su­jąc umysł czło­wie­ka na zna­ku czy ety­kie­cie albo na zwy­kłej kart­ce, na któ­rej napi­szesz czy nary­su­jesz to, o czym mówisz, umoż­li­wia nie tyl­ko pomy­śle­nie, ale też doko­na­nie wybo­ru zgod­ne­go z preferencją.

Brak moż­li­wo­ści decy­do­wa­nia o sobie to jeden z głów­nych powo­dów tzw. zacho­wań trud­nych. Czy to w posta­ci agre­sji, opo­ru, ucie­ka­nia, czy w posta­ci uni­ka­nia, wyco­fa­nia, zamknię­cia się na świat.
Każ­dy potrze­bu­je wie­dzieć, że ma wpływ na swo­je życie.

Czło­wiek nie jest w sta­nie powie­dzieć? Daj mu narzę­dzia.
Zna­ki, ety­kie­ty, kla­wia­tu­ra, tabli­ce lite­ro­we, kart­ka, na któ­rej kre­ślisz. Tego wszyst­kie­go moż­na uczyć. Czę­sto sami się uczy­my, ucząc nasze dziec­ko czy pod­opiecz­ne­go, nie­mniej war­to zain­we­sto­wać, bo to inwe­sty­cja o ogrom­nej sto­pie zwro­tu. Trud­no o więk­szą radość, niż kie­dy widzisz, jak czło­wiek sta­je za sobą, jak komu­ni­ku­je, o co mu cho­dzi, jak obwiesz­cza świa­tu, cze­go pra­gnie.
Pyta­nie, czy nas, ludzi z oto­cze­nia osób z auty­zmem, stać na to, by trud umoż­li­wie­nia im tego pod­jąć. Czy stać nas na to, by wyjść poza ramy naszych ste­reo­ty­pów i przy­wią­za­nia do naszych zało­żeń? Czy mamy dość cie­ka­wo­ści i odwa­gi w sobie, by zada­wać wciąż i wciąż pyta­nia „A może się mylę? A może jest ina­czej, niż się na pozór wyda­je?”.
Czy jeste­śmy na to gotowi?

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze