Czy pozwalasz decydować człowiekowi w jego sprawach?

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Poczucie sprawstwa, świadomość wpływu, jakie mamy na własne życie jest kluczowa dla poziomu naszego szczęścia. O wolności człowieka decyduje możliwość wyboru. Im więcej opcji, tym większa wolność. Oczywiście, czasem mnogość opcji przytłacza i łatwiej podjąć decyzję, gdy zostaną one nieco zawężone, niemniej ważne, by były.

Bardzo często wśród osób z autyzmem możemy zaobserwować następujące okoliczności: osoba nie mówi nic; osoba mówi trochę, ale trudno jej mówić o sobie/nazwać, o co jej chodzi; osoba mówi dużo, ale trudno jej mówić o sobie/nazwać, o co jej chodzi; osoba mówi i potrafi mówić o sobie/nazwać, o co jej chodzi.
Skupię się dzisiaj na dwóch pierwszych grupach osób czyli na tych, które mają trudność z powiedzeniem światu, co mają na myśli, co jest dla nich ważne, na czym im zależy.

I tutaj warto zacząć od uzmysłowienia sobie nadal pokutującego w narodzie przeświadczenia, że jak człowiek nie mówi, to znaczy, że nie ma nic do powiedzenia. A skoro nie ma nic do powiedzenia, nie należy brać go pod uwagę, tylko zdecydować za niego.
Nic bardziej mylnego!
Na tym polega wielki kłopot jeśli chodzi o osoby z autyzmem, że bardzo często sposób ich codziennego funkcjonowania jest tak ograniczony, wymagają tak ogromnego wsparcia, że ten obraz nie pasuje do tego, co zachodzi w ich głowach. Myślę, że w podobnej sytuacji są osoby niemówiące z porażeniem mózgowym, ludzie po wypadkach. Statystycznemu obywatelowi nie składa się to w głowie, że ktoś może działać jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym i jednocześnie sprawnie i logicznie myśleć.
Do czego to prowadzi?
Właśnie do tego, że człowieka nie bierze się pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, które go dotyczą.
Zauważ, jak często ludzie z autyzmem są poddawani różnym działaniom, o których ktoś inny decyduje. Taka terapia. Takie zajęcia. W to się ubierzesz. To zjesz. Teraz idziesz spać. Teraz wychodzisz z wanny albo idziesz się kąpać. Robisz to. Teraz. Itd. Itd. Itd.

Kolejna kwestia to czas. Czas, który otoczenie daje osobie na udzielenie odpowiedzi, podjęcie działania. Wszem i wobec już wiadomo, że znakomita większość osób z autyzmem wymaga tego czasu więcej. Czasu na przetworzenie komunikatu a tym samym na reakcję. I kiedy tego czasu człowiekowi nie dasz, nie poczekasz, aż odpowie, tylko uznasz, że skoro po kilku sekundach nie ma odpowiedzi, to nie będzie, odbierasz mu szansę na stanięcie za sobą, na określenie się. Osoba jeszcze nawet nie zdążyła pomyśleć a Ty już wiesz, że nie odpowie, więc decydujesz za nią.
Jaką człowiek ma mieć motywację do pracy nad komunikacją, skoro otoczenie pokazuje mu, ze ma to gdzieś? Jak człowiek ma o siebie zawalczyć, kiedy świat czyli my nie jest zainteresowany tylko dlatego, że trzeba dłużej poczekać?

Jeszcze inne zagadnienie to przecenianie mowy. Jako że język mówiony dla większości świata jest pierwszym wyborem, to do niego przywiązujemy największą wagę, to z jego pomocą możemy się komunikować najszybciej, to na niego kładziemy zwykle największy nacisk.
Tymczasem u osób z autyzmem dość często bywa tak, że to, co wypowiadają usta, nie odzwierciedla tego, co myśli głowa. Można to zauważyć, gdy osoba zapytana o wybór odpowiada echolalicznie, mimo że ręką sięga po coś zupełnie innego. Można to zobaczyć, gdy pojawia się w odpowiedzi bezwiedna tak lub nie, gdy rzeczywiście człowiek myśli zupełnie inaczej. Wiele osób z autyzmem, które dzielą się swoim doświadczeniem, wspomina o tym, jak często frustrują się tym, że myślą jedno a mówią zupełnie co innego albo słowa im utykają w gardle i nie mówią nic.
W takich momentach może przyjść z pomocą komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC). Fokusując umysł człowieka na znaku czy etykiecie albo na zwykłej kartce, na której napiszesz czy narysujesz to, o czym mówisz, umożliwia nie tylko pomyślenie, ale też dokonanie wyboru zgodnego z preferencją.

Brak możliwości decydowania o sobie to jeden z głównych powodów tzw. zachowań trudnych. Czy to w postaci agresji, oporu, uciekania, czy w postaci unikania, wycofania, zamknięcia się na świat.
Każdy potrzebuje wiedzieć, że ma wpływ na swoje życie.

Człowiek nie jest w stanie powiedzieć? Daj mu narzędzia.
Znaki, etykiety, klawiatura, tablice literowe, kartka, na której kreślisz. Tego wszystkiego można uczyć. Często sami się uczymy, ucząc nasze dziecko czy podopiecznego, niemniej warto zainwestować, bo to inwestycja o ogromnej stopie zwrotu. Trudno o większą radość, niż kiedy widzisz, jak człowiek staje za sobą, jak komunikuje, o co mu chodzi, jak obwieszcza światu, czego pragnie.
Pytanie, czy nas, ludzi z otoczenia osób z autyzmem, stać na to, by trud umożliwienia im tego podjąć. Czy stać nas na to, by wyjść poza ramy naszych stereotypów i przywiązania do naszych założeń? Czy mamy dość ciekawości i odwagi w sobie, by zadawać wciąż i wciąż pytania „A może się mylę? A może jest inaczej, niż się na pozór wydaje?”.
Czy jesteśmy na to gotowi?

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze

Newsletter W Drodze – by z autyzmem żyło się łatwiej