Kiedy masz dziecko z autyzmem, doświadczanie trudnych chwil to dla Ciebie chleb powszedni. Porażka to Twoja codzienność, bo albo nie możesz się dowiedzieć czegoś ważnego od swojego Skarbu, albo nie zostajesz zrozumiana, albo nie udaje Ci się to, co zaplanowałaś, albo, albo, albo…
Tak już jest. Szczęśliwie tyle samo, ilu doświadczasz momentów porażki, spotykasz sytuacji, gdy nie sposób nie pomyśleć, jakie fajne to Twoje dziecko, ile daje Ci radości i jak to dobrze, że jest.
Kiedy temat autyzmu jest dla Ciebie świeży, masz moc zapału do pracy. Wiesz, że to działanie na lata, jednak myślisz sobie, że przy odrobinie szczęścia i dużym zaangażowaniu Wam się uda. Wszak stosunkowo niedużo czasu, w rozumieniu lat, ile żyje dziecko, macie do odrobienia. Mobilizujesz siły i działasz na tylu polach, na ilu jesteś w stanie. A jest, co robić. Terapia, edukacja, dieta, suplementy, ogarnięcie rodzeństwa, partnera, siebie i całej rodziny, do tego niejednokrotnie pracy zawodowej wypełniają Ci skutecznie cały dzień, a często i pół nocy. Po pewnym czasie funkcjonowania w ten sposób, uświadamiasz sobie, że długo tak nie pociągniesz. Zaczynasz się zastanawiać, ważyć decyzje i ustanawiać priorytety w działaniu.
Niezależnie, jaką drogę terapeutyczną obierzesz, jedno jest pewne, autyzm wyczerpuje fizycznie, psychicznie, emocjonalnie i finansowo. Wszystkich w rodzinie. Bez wyjątków. Wszyscy odczuwają jego wpływ.
Kiedy żyjesz z osobą z autyzmem na codzień, niejednokrotnie masz dość. Myślisz sobie, że nie dasz rady. Masz ochotę spakować najpotrzebniejsze rzeczy i uciec jak najdalej. Chcesz zostawić wszystko i zapomnieć. Wydaje Ci się, że nie wytrzymasz.
Kiedy słyszysz o kolejnej interwencji, która wydaje się być pomocna, wszystko w Tobie krzyczy „nie!”. Nie masz ochoty znów rozbudzać w sobie nadziei, że może tym razem zadziała, że może nastąpi poprawa, o której tak długo marzyłaś. Nie chcesz kolejnego rozczarowania. Jednak matczyny instynkt i potrzeba dbania o swoje stado nie pozwala Ci sobie odpuścić.
Wiem, bo nie zliczę, ile razy przez to przechodziłam. Ile razy płakałam. Ile razy chciałam rzucić wszystko. Ile razy myślałam, że nie wytrzymam. Ile razy byłam przekonana, że rozsypię się na tysiąc kawałków.
Nie rozsypałam się. Nie rzuciłam wszystkiego. Nadal jestem. Wytrzymuję.
Ty też możesz. Wszystkie mamy moc zmieniania rzeczywistości dla naszych dzieci.
I o tym właśnie chcę Ci dziś powiedzieć.
Co robić, żeby mieć siłę i nadal sprawdzać, co zadziała?
- Znajdź coś, do czego będziesz sięgać w trudnych chwilach. Inspirujący film, wiersz, ustęp tekstu. Ja mam taki ulubiony o wyścigu i potknięciach, po których się trzeba podnieść. Zawsze go oglądam, gdy wydaje mi się, że tym razem nie dam rady. Kiedy ogień w Tobie chwilowo przygasa, miej swój sposób, żeby go rozniecić.
- Nie dopuszczaj do sytuacji, gdy tracisz całkowicie zapał. Naucz się samej siebie na tyle dobrze, by zauważać oznaki, że Twój napęd słabnie. Łatwiej rozniecić żar, który nadal się tli, niż rozpalać ognisko od nowa.
- Szukaj wokół siebie przykładów ludzi, którzy są mistrzami w podnoszeniu się po porażce. Nic tak nie działa na naszą wyobraźnię, jak przykład innych osób. Skoro inni to mogą, Ty też możesz.
- Rozmawiaj z ludźmi. Nigdy nie wiesz, skąd przyjdzie inspiracja.
- Skupiaj się tylko na jednym dniu w danym czasie. Myśl tylko o tym, co teraz. Perspektywa wielu lat pracy z dzieckiem, prowadzenia diety czy czegokolwiek innego może być na tyle przytłaczająca, że sprawi, że zaniechasz działania. Kiedy myślisz tylko o tym, co masz do zrobienia dziś, jesteś w stanie to udźwignąć.
- Miej kogoś, kto powie Ci dobre słowo, kto Ci pomoże w taki czy inny sposób, podniesie Cię, gdy się potkniesz.
- Nie rozczulaj się nad sobą zanadto. Pozwalaj sobie na chwile słabości, jednak nigdy nie pozwól swym myślom skręcić na ścieżkę pt. „Dlaczego moje dziecko? Dlaczego ja?”
- Płacz, jeśli potrzebujesz. Powiem więcej. Wyrycz się tak, jak tylko kobiety potrafią. Gdy będziesz sama wykrzycz się i wyrzuć z siebie wszystko. Wyczyść się w ten sposób z bólu, bezsilności i bezradności po to, żeby mieć w sobie miejsce na moc.
- Zawsze znajduj chwilę tylko dla siebie. Pamiętaj, że Ty tu jesteś najważniejsza.
Napisz, co robisz, żeby nie odpuścić, żeby nie zrezygnować i nadal mieć siłę, chociaż chciałoby się powiedzieć „dość”.