Mówić czy nie mówić o diagnozie?

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Powiedzieć? Nie powiedzieć?
Jeśli powiedzieć, to kiedy?
Jak powiedzieć?

Te pytania wielu rodzicom spędzają sen z powiek i są źródłem rozmaitych rozterek. Boją się oni, jak dziecko, na taką wiadomość zareaguje. Czy się nie załamie, czy nie wycofa, czy nie będzie chciało targnąć się na własne życie. Boją się też, czy będą umieli przekazać wieści we właściwy sposób.
Strach w takim przypadku jest zrozumiały. Każdy z nas pragnie ochronić swoje dziecko przed złem tego świata i zrobi wszystko, by oszczędzić mu cierpienia, jednak warto uzmysłowić sobie dwie podstawowe kwestie: po pierwsze się nie da, po drugie diagnoza to wcale nie samo zło i najgorsza rzecz w życiu. I od tego chciałabym zacząć.

Twoje dziecko ma autyzm, ma zespół Aspergera. Takie są fakty. Z faktami się nie dyskutuje.
A wiesz, od czego zależy, czy „właściwie” przekażesz swojemu synowi czy swej córce wiadomość o diagnozie? Od tego, jaki Ty masz do tego stosunek. Jeśli Ty nie akceptujesz, że jest jak jest, że Twoje dziecko jest właśnie takie a nie inne, nie zrobisz tego dobrze.
Bo co to znaczy dobrze przekazać człowiekowi wiadomość, że jego mózg funkcjonuje inaczej?
Zrobić to w sposób, który będzie przede wszystkim pełen szacunku dla tego, kim to Twoje dziecko jest. Zrobić to w sposób, który nie tylko wyjaśni pewne trudności, ale przede wszystkim podkreśli zasoby, unikalność, mocne strony.

W HANDLE® mamy zwyczaj pokazywać ludziom stereotyp w myśleniu o osobach ze spektrum.

My bronimy swoich racji, oni są nieposłuszni.
My jesteśmy wytrwali, oni się upierają.
My mamy hobby, oni się stymulują.
My odchodzimy ochłonąć, oni uciekają.
My lubimy rzeczy. Oni się fiksują.
My nalegamy. Oni mają napady złości.

Oni, czyli osoby z autyzmem, z zespołem Aspergera są tacy sami jak my, tylko bardziej. Realizują swoje potrzeby w sposób nieco inny od naszego, w sposób nazywany bardziej, ale chodzi o to samo. Potrzeby mają identyczne z naszymi a najważniejsza to być akceptowanym bez warunków i móc być sobą.

Jeśli masz w sobie akceptację dla tego, kim jest Twoje dziecko, jakie jest Twoje dziecko, nie możesz „źle” powiedzieć mu o jego diagnozie.

Teraz pytanie główne: czy powiedzieć synowi/córce, że ma autyzm, że ma zespól Aspergera?

POWIEDZIEĆ. POWIEDZIEĆ. POWIEDZIEĆ.

·         Przecież Twoje dziecko zauważa to, że jest inne. Widzi, że z pewnymi rzeczami nie radzi sobie tak jak rówieśnicy, szczególnie z takimi, które odbywają się w dynamicznych warunkach, wymagają szybkiej adaptacji itp.

·         Bardzo często w domu w rozmowach choćby między rodzicami przewija się słowo na A i w większości przypadków człowiek przeczuwa, że to ma związek z nim.

·         Jeśli ma rodzeństwo tzw. neuronormatywne, dość szybko orientuje się, że brat czy siostra radzi sobie w kontaktach z rówieśnikami o wiele sprawniej.

·         Nieuczciwe jest w moim przekonaniu udawanie, że Twoje dziecko jest dokładnie takie samo jak wszyscy. Przywodzi mi to na myśl sytuację, kiedy jeden z członków rodziny umiera z powodu wznowy nowotworu a wszyscy wokół udają, że nic się nie dzieje. Ludzie wiedzą, kiedy umierają i z całą pewnością o wiele lepiej jest przejść ten trudny dla wszystkich proces w atmosferze otwartości i bliskości, umożliwiając też pozamykanie pewnych spraw, pożegnanie się z tymi, z kim by się chciało pożegnać niż odgrywanie przez wszystkich farsy. Życie z autyzmem czy zespołem Aspergera to też piekielnie trudne doświadczenie, dlatego dobrze mieć przy sobie kogoś, kto mówi prawdę, nie udaje, gra w otwarte karty.

·         Kiedy to, czego człowiek doświadcza w codziennym życiu zostaje jakoś nazwane, wytłumaczone, pojawia się wielka ulga. Nagle okazuje się, że to, jaki jest nie jest pochodną jego wrednego charakteru, głupoty czy tego, że jest świrem, tylko wynika z tego, że jego mózg pracuje nieco inaczej, że nieco odmiennie przebiegają w nim kable. Teraz rozumie, że to, że jest jaki jest, bierze się stąd, że ma autyzm, że ma zespół Aspergera.

Kiedy rodzic odważy się już i wreszcie swojemu dziecku powie o diagnozie, bardzo często pyta sam siebie, czemu tak długo z tym zwlekał. Zwykle dzieciaki przyjmują wieści o swojej odmienności o wiele łatwiej i spokojniej, niż to zakładali rodzice. Ludzie ze spektrum nie dyskutują z faktami. Logiczne myślenie to ich mocna strona. Skoro fakty mówią, że mam autyzm, to znaczy, że tak jest i koniec. Nie ma sensu tracić na to czasu i energii. To przepiękna cecha osób z autyzmem.
Jak wspomniałam, nazwanie problemu przynosi ulgę. Wreszcie pewne rzeczy stają się jasne. Wreszcie wiadomo.

Kiedy powiedzieć?
Kiedy dziecko zaczyna dostrzegać, że jest inne. Kiedy różnice między nim a rówieśnikami zaczynają być coraz bardziej widoczne. Kiedy w kontaktach z innymi pojawiają się coraz większe trudności. Kiedy umie sobie przeczytać nazwę ośrodka, do którego chodzi na terapię.
Wybierz spokojny moment, kiedy jesteście sami i zrób to w ciepłej, przyjaznej atmosferze.

Jak powiedzieć?
Zwyczajnie. Prosto. Krótko i na temat. Bez użalania się i biadolenia, jakie to straszne.
Zaczynając od tego, że każdy jest inny. Rozmawiając, nawet gdy dziecko nie mówi ani słowa, o tym, jakie ma mocne strony, co mu dobrze wychodzi. Pomóż zobaczyć mu jego zasoby. Potem trochę o tym, co jest trudnością. Wreszcie, że to się nazywa autyzm czy zespół Aspergera. Powiedz, że jest wiele innych osób w jego wieku, które też mają „A”.
Zapytaj, czy ma jakieś pytania i na wszystkie odpowiedz.
Zapewnij o swojej miłości.

Jedni będą później na własną rękę szukać dodatkowych informacji, inni poprzestaną na tym, co usłyszą. Jedni będą mówić o sobie, że mają autyzm, że mają zespól Aspergera, inni mimo wiedzy będą twierdzić, że tak nie jest, bo ich potrzeba bycia jak typowi rówieśnicy na dany moment będzie silniejsza. To się będzie toczyć swoim torem, będzie się zmieniać na przestrzeni życia, ważne, by pozwolić być temu, co i tak jest.

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze

Newsletter W Drodze – by z autyzmem żyło się łatwiej