Mówić czy nie mówić o diagnozie?

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Powie­dzieć? Nie powie­dzieć?
Jeśli powie­dzieć, to kie­dy?
Jak powie­dzieć?

Te pyta­nia wie­lu rodzi­com spę­dza­ją sen z powiek i są źró­dłem roz­ma­itych roz­te­rek. Boją się oni, jak dziec­ko, na taką wia­do­mość zare­agu­je. Czy się nie zała­mie, czy nie wyco­fa, czy nie będzie chcia­ło tar­gnąć się na wła­sne życie. Boją się też, czy będą umie­li prze­ka­zać wie­ści we wła­ści­wy spo­sób.
Strach w takim przy­pad­ku jest zro­zu­mia­ły. Każ­dy z nas pra­gnie ochro­nić swo­je dziec­ko przed złem tego świa­ta i zro­bi wszyst­ko, by oszczę­dzić mu cier­pie­nia, jed­nak war­to uzmy­sło­wić sobie dwie pod­sta­wo­we kwe­stie: po pierw­sze się nie da, po dru­gie dia­gno­za to wca­le nie samo zło i naj­gor­sza rzecz w życiu. I od tego chcia­ła­bym zacząć.

Two­je dziec­ko ma autyzm, ma zespół Asper­ge­ra. Takie są fak­ty. Z fak­ta­mi się nie dys­ku­tu­je.
A wiesz, od cze­go zale­ży, czy „wła­ści­wie” prze­ka­żesz swo­je­mu syno­wi czy swej cór­ce wia­do­mość o dia­gno­zie? Od tego, jaki Ty masz do tego sto­su­nek. Jeśli Ty nie akcep­tu­jesz, że jest jak jest, że Two­je dziec­ko jest wła­śnie takie a nie inne, nie zro­bisz tego dobrze.
Bo co to zna­czy dobrze prze­ka­zać czło­wie­ko­wi wia­do­mość, że jego mózg funk­cjo­nu­je ina­czej?
Zro­bić to w spo­sób, któ­ry będzie przede wszyst­kim pełen sza­cun­ku dla tego, kim to Two­je dziec­ko jest. Zro­bić to w spo­sób, któ­ry nie tyl­ko wyja­śni pew­ne trud­no­ści, ale przede wszyst­kim pod­kre­śli zaso­by, uni­kal­ność, moc­ne strony.

W HANDLE® mamy zwy­czaj poka­zy­wać ludziom ste­reo­typ w myśle­niu o oso­bach ze spektrum.

My bro­ni­my swo­ich racji, oni są nie­po­słusz­ni.
My jeste­śmy wytrwa­li, oni się upie­ra­ją.
My mamy hob­by, oni się sty­mu­lu­ją.
My odcho­dzi­my ochło­nąć, oni ucie­ka­ją.
My lubi­my rze­czy. Oni się fik­su­ją.
My nale­ga­my. Oni mają napa­dy złości.

Oni, czy­li oso­by z auty­zmem, z zespo­łem Asper­ge­ra są tacy sami jak my, tyl­ko bar­dziej. Reali­zu­ją swo­je potrze­by w spo­sób nie­co inny od nasze­go, w spo­sób nazy­wa­ny bar­dziej, ale cho­dzi o to samo. Potrze­by mają iden­tycz­ne z naszy­mi a naj­waż­niej­sza to być akcep­to­wa­nym bez warun­ków i móc być sobą.

Jeśli masz w sobie akcep­ta­cję dla tego, kim jest Two­je dziec­ko, jakie jest Two­je dziec­ko, nie możesz „źle” powie­dzieć mu o jego diagnozie.

Teraz pyta­nie głów­ne: czy powie­dzieć synowi/​córce, że ma autyzm, że ma zespól Aspergera?

POWIEDZIEĆ. POWIEDZIEĆ. POWIEDZIEĆ.

·         Prze­cież Two­je dziec­ko zauwa­ża to, że jest inne. Widzi, że z pew­ny­mi rze­cza­mi nie radzi sobie tak jak rówie­śni­cy, szcze­gól­nie z taki­mi, któ­re odby­wa­ją się w dyna­micz­nych warun­kach, wyma­ga­ją szyb­kiej adap­ta­cji itp.

·         Bar­dzo czę­sto w domu w roz­mo­wach choć­by mię­dzy rodzi­ca­mi prze­wi­ja się sło­wo na A i w więk­szo­ści przy­pad­ków czło­wiek prze­czu­wa, że to ma zwią­zek z nim.

·         Jeśli ma rodzeń­stwo tzw. neu­ro­nor­ma­tyw­ne, dość szyb­ko orien­tu­je się, że brat czy sio­stra radzi sobie w kon­tak­tach z rówie­śni­ka­mi o wie­le sprawniej.

·         Nie­uczci­we jest w moim prze­ko­na­niu uda­wa­nie, że Two­je dziec­ko jest dokład­nie takie samo jak wszy­scy. Przy­wo­dzi mi to na myśl sytu­ację, kie­dy jeden z człon­ków rodzi­ny umie­ra z powo­du wzno­wy nowo­two­ru a wszy­scy wokół uda­ją, że nic się nie dzie­je. Ludzie wie­dzą, kie­dy umie­ra­ją i z całą pew­no­ścią o wie­le lepiej jest przejść ten trud­ny dla wszyst­kich pro­ces w atmos­fe­rze otwar­to­ści i bli­sko­ści, umoż­li­wia­jąc też poza­my­ka­nie pew­nych spraw, poże­gna­nie się z tymi, z kim by się chcia­ło poże­gnać niż odgry­wa­nie przez wszyst­kich far­sy. Życie z auty­zmem czy zespo­łem Asper­ge­ra to też pie­kiel­nie trud­ne doświad­cze­nie, dla­te­go dobrze mieć przy sobie kogoś, kto mówi praw­dę, nie uda­je, gra w otwar­te karty.

·         Kie­dy to, cze­go czło­wiek doświad­cza w codzien­nym życiu zosta­je jakoś nazwa­ne, wytłu­ma­czo­ne, poja­wia się wiel­ka ulga. Nagle oka­zu­je się, że to, jaki jest nie jest pochod­ną jego wred­ne­go cha­rak­te­ru, głu­po­ty czy tego, że jest świ­rem, tyl­ko wyni­ka z tego, że jego mózg pra­cu­je nie­co ina­czej, że nie­co odmien­nie prze­bie­ga­ją w nim kable. Teraz rozu­mie, że to, że jest jaki jest, bie­rze się stąd, że ma autyzm, że ma zespół Aspergera.

Kie­dy rodzic odwa­ży się już i wresz­cie swo­je­mu dziec­ku powie o dia­gno­zie, bar­dzo czę­sto pyta sam sie­bie, cze­mu tak dłu­go z tym zwle­kał. Zwy­kle dzie­cia­ki przyj­mu­ją wie­ści o swo­jej odmien­no­ści o wie­le łatwiej i spo­koj­niej, niż to zakła­da­li rodzi­ce. Ludzie ze spek­trum nie dys­ku­tu­ją z fak­ta­mi. Logicz­ne myśle­nie to ich moc­na stro­na. Sko­ro fak­ty mówią, że mam autyzm, to zna­czy, że tak jest i koniec. Nie ma sen­su tra­cić na to cza­su i ener­gii. To prze­pięk­na cecha osób z auty­zmem.
Jak wspo­mnia­łam, nazwa­nie pro­ble­mu przy­no­si ulgę. Wresz­cie pew­ne rze­czy sta­ją się jasne. Wresz­cie wiadomo.

Kie­dy powie­dzieć?
Kie­dy dziec­ko zaczy­na dostrze­gać, że jest inne. Kie­dy róż­ni­ce mię­dzy nim a rówie­śni­ka­mi zaczy­na­ją być coraz bar­dziej widocz­ne. Kie­dy w kon­tak­tach z inny­mi poja­wia­ją się coraz więk­sze trud­no­ści. Kie­dy umie sobie prze­czy­tać nazwę ośrod­ka, do któ­re­go cho­dzi na tera­pię.
Wybierz spo­koj­ny moment, kie­dy jeste­ście sami i zrób to w cie­płej, przy­ja­znej atmosferze.

Jak powie­dzieć?
Zwy­czaj­nie. Pro­sto. Krót­ko i na temat. Bez uża­la­nia się i bia­do­le­nia, jakie to strasz­ne.
Zaczy­na­jąc od tego, że każ­dy jest inny. Roz­ma­wia­jąc, nawet gdy dziec­ko nie mówi ani sło­wa, o tym, jakie ma moc­ne stro­ny, co mu dobrze wycho­dzi. Pomóż zoba­czyć mu jego zaso­by. Potem tro­chę o tym, co jest trud­no­ścią. Wresz­cie, że to się nazy­wa autyzm czy zespół Asper­ge­ra. Powiedz, że jest wie­le innych osób w jego wie­ku, któ­re też mają „A”.
Zapy­taj, czy ma jakieś pyta­nia i na wszyst­kie odpo­wiedz.
Zapew­nij o swo­jej miłości.

Jed­ni będą póź­niej na wła­sną rękę szu­kać dodat­ko­wych infor­ma­cji, inni poprze­sta­ną na tym, co usły­szą. Jed­ni będą mówić o sobie, że mają autyzm, że mają zespól Asper­ge­ra, inni mimo wie­dzy będą twier­dzić, że tak nie jest, bo ich potrze­ba bycia jak typo­wi rówie­śni­cy na dany moment będzie sil­niej­sza. To się będzie toczyć swo­im torem, będzie się zmie­niać na prze­strze­ni życia, waż­ne, by pozwo­lić być temu, co i tak jest.

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze