Jeśli oprócz dziec­ka z auty­zmem, jesteś mat­ką dla jesz­cze innych dzie­ci, z pew­no­ścią wciąż i wciąż powra­ca do Cie­bie w myślach pyta­nie, jak o te pozo­sta­łe lato­ro­śle zadbać rów­nie dobrze, jak o to, któ­re zaj­mu­je naj­wię­cej Two­jej uwa­gi. Powsta­je pyta­nie, czy w ogó­le da się zadbać rów­nie dobrze. Czy osią­gnię­cie rów­no­wa­gi jest moż­li­we? W moim prze­ko­na­niu nie. Koszt dora­sta­nia w domu nazna­czo­nym auty­zmem bra­ta czy sio­stry zawsze będzie. Waż­ne, by był jak naj­mniej­szy. Nie­je­den pew­nie się obu­rzy na sfor­mu­ło­wa­nie „nazna­czo­ny auty­zmem” – czyż nie jest tak, że dora­sta­nie w każ­dym domu zwią­za­ne jest z jakimś kosz­tem? Bo rodzic nie dorósł, bo nie ule­czył swo­ich ran, bo w rodzi­nie jest ktoś prze­wle­kle cho­ry, bo ktoś pije lub ma inny nałóg, bo ojciec jest nie­zrów­no­wa­żo­ny, bo mama za bar­dzo wyma­ga­ją­ca, bo nie­obec­na, bo zaan­ga­żo­wa­na bar­dziej w spra­wy spo­łecz­ne, niż wła­snej rodzi­ny… Moż­na by tak bez koń­ca wymie­niać. Jasne, roz­ma­ite oko­licz­no­ści wią­żą się z koniecz­no­ścią zapła­ce­nia ceny, a my przy­glą­da­my się tej, jaką neu­ro­ty­po­we rodzeń­stwo pła­ci za dora­sta­nie w auty­stycz­nym domu. W ostat­nim z cyklu arty­ku­łów o byciu bra­tem czy sio­strą czło­wie­ka z auty­zmem zasta­na­wia­my się, co może­my, jako rodzi­ce, robić, by to doświad­cze­nie uczy­nić jak naj­mniej bolesnym.

Bądź. Po pro­stu bądź. Cza­sem razem, cza­sem obok, ale bądź. Towa­rzysz gło­śno i w mil­cze­niu, ale zawsze uważ­nie. Kie­dy decy­du­jesz się być, rób to napraw­dę, a nie rób tego tyl­ko cia­łem. Zaan­ga­żuj całą swo­ją uwa­gę. Prze­chodź razem z neu­ro­ty­po­wym dziec­kiem te trud­ne i te dobre chwi­le tak samo, jak prze­cho­dzisz je z dziec­kiem z auty­zmem. Niech Cię ma, gdy potrze­bu­je, nawet jeśli nie komu­ni­ku­je tego wprost.

Zaopie­kuj emo­cje pozo­sta­łych dzie­ci po każ­dej „akcji” bra­ta czy sio­stry z auty­zmem. Nie­za­leż­nie od tego, czy Tobie wyda­je się sytu­acja bła­ha, czy poważ­na, kie­dy już pożar zosta­nie uga­szo­ny, idź i sprawdź. Usłysz, co ma Ci do powie­dze­nia albo usłysz ciszę. Jeśli chce gadać, słu­chaj i nie prze­ry­waj. Nie argu­men­tuj i nie tłu­macz, tyl­ko słu­chaj. Weź na kla­tę, nie­za­leż­nie, jak bar­dzo boli. Jak nie chce gadać, pobądź w ciszy, ale też daj znać, że wiesz, że to, co się wła­śnie wyda­rzy­ło, jest cho­ler­nie trud­ne. Powiedz o swo­ich emo­cjach. Kie­dy dziec­ko wie, że Ty też czu­jesz smu­tek czy złość, o wie­le łatwiej jest mu dać sobie pra­wo do podob­nych uczuć. Wyraź to, co ono boi się powie­dzieć gło­śno. Nazwij sprzecz­ne emo­cje, któ­re czę­sto Wam towa­rzy­szą – prze­cież kochasz swo­je dziec­ko z auty­zmem nad życiem i jed­no­cze­śnie czu­jesz złość, fru­stra­cję, bez­sil­ność, smu­tek i wie­le innych. To wiel­ka ulga dla Two­je­go neu­ro­ty­po­we­go dziec­ka wie­dzieć, że moż­na jed­no­cze­śnie kogoś kochać i chcieć, by znik­nął,  że to w porząd­ku czuć tak skraj­nie róż­ne emo­cje w jed­nej chwili.

Nie pocie­szaj, że inni mają gorzej. Nie tłu­macz, że nie jest tak źle, bo prze­cież sta­rzy są faj­ni, brat nie jest agre­syw­ny, sio­stra mówi, a inni nie mówią. To w niczym nie poma­ga Two­je­mu neu­ro­ty­po­we­mu dziec­ku, a wręcz prze­ciw­nie, może budzić poczu­cie winy – „nie jest tak źle, a ja jestem nie­szczę­śli­wy”. Takie myśle­nie uczy zaprze­cza­nia swo­im emo­cjom, uczy odci­na­nia się od tego, co czło­wiek czu­je, bo prze­cież „nie powi­nien” czuć tego, co czu­je, sko­ro mama mówi, że wca­le nie jest tak ciężko.

Zapla­nuj czas tyl­ko z neu­ro­ty­po­wym rodzeń­stwem. Ono widzi, jak dużo cza­su i zaan­ga­żo­wa­nia wkła­dasz w bra­ta czy sio­strę z auty­zmem i też chce być epi­cen­trum Twe­go Wszech­świa­ta, nie­za­leż­nie od wie­ku. Jed­na mama, z któ­rą pra­cu­ję, wymy­śli­ła, że z każ­dym z bra­ci swe­go auty­stycz­ne­go syna oraz z mężem wycho­dzi z domu w dniu ich uro­dzin co mie­siąc. Tym samym każ­dy z nich świę­tu­je spe­cjal­ny czas z mamą czy żoną 12 razy w roku. Ktoś powie, że to mało, ale usta­le­nie takiej zasa­dy gwa­ran­tu­je ten wyjąt­ko­wy moment. Jeśli masz zaso­by, by robić to czę­ściej, pla­nuj wyj­ście z rodzeń­stwem choć­by raz w tygo­dniu, pamię­taj jed­nak, by mie­rzyć zamia­ry na moż­li­wo­ści. Mniej zna­czy wię­cej. Lepiej, żeby raz na mie­siąc był szcze­gól­ny czas, któ­ry jest gwa­ran­to­wa­ny, na któ­ry wszy­scy cze­ka­ją, niż mieć ambit­ne pla­ny, z któ­rych potem nic nie wychodzi.

Ode­rwij się od tego, co robisz i przez chwi­lę skup się cał­ko­wi­cie na dziec­ku, któ­re ma do Cie­bie spra­wę. Zamknij kom­pu­ter albo się od nie­go odwróć. Odłóż na bok tele­fon. Prze­stań na moment zaj­mo­wać się bra­tem czy sio­strą z auty­zmem. Sły­szę, jak mówisz „ale muszę wyko­rzy­stać to, że się uda­ło go zaan­ga­żo­wać; tyle się naro­bi­łam, żeby weszła w czyn­ność i teraz mam prze­rwać?”. Wiem. Znam ten dyle­mat aż nad­to dobrze i z per­spek­ty­wy lat doświad­czeń mogę Ci powie­dzieć, że w każ­dym domu z auty­zmem neu­ro­ty­po­we dzie­ci za czę­sto i za dłu­go muszą cze­kać, aż będzie odpo­wied­nia chwi­la. Two­ja uwa­ga i tak wciąż jest zaj­mo­wa­na przez czło­wie­ka z auty­zmem. Napraw­dę nic się nie sta­nie, jeśli dosta­nie jej nie­co mniej. Nie każ pozo­sta­łym dzie­ciom wciąż na sie­bie cze­kać. Nie każ im się zasta­na­wiać, czy to dobry moment, by mieć do mamy spra­wę. Dla nich może ona być klu­czo­wa, a za tę, chwi­lę, któ­rą muszą pocze­kać, bo teraz zaj­mu­jesz się czło­wie­kiem z auty­zmem, może być za późno.

Daj swo­im dzie­ciom pra­wo i wręcz je w tym umac­niaj, by mia­ły taki obszar swo­je­go życia, w któ­rym autyzm nie ist­nie­je. Nie chcą mówić wszyst­kim zna­jo­mym o odmien­no­ści bra­ta czy sio­stry? Niech nie mówią. Nie chcą, żebyś edu­ko­wa­ła ich oto­cze­nie w zakre­sie auty­zmu, usza­nuj ich wolę. Pozwól im decy­do­wać, na ile i gdzie autyzm poza domem wkra­cza w ich życie.

Tłu­macz i nie wyma­gaj zro­zu­mie­nia. Wyja­śniaj, cze­mu czło­wiek z auty­zmem dzia­ła tak, nie ina­czej. Pomóż zro­zu­mieć, poka­zuj jasne stro­ny Waszej sytu­acji, ale nie ocze­kuj wyma­rzo­nej przez sie­bie reak­cji. Pozwól, by dziec­ko nie chcia­ło rozu­mieć. Pomyśl, jak Tobie cza­sem jest trud­no rozu­mieć, mieć empa­tię, dawać czas, być ela­stycz­ną, a co dopie­ro mówić o małym czy dora­sta­ją­cym czło­wie­ku. Daj pra­wo, by nie rozumieć.

Pytaj, co jest klu­czo­we. Co jest naj­trud­niej­sze? Na czym Two­je­mu dziec­ku zale­ży? Co mia­ła­byś w swo­im dzia­ła­niu zmie­nić, żeby mu było łatwiej w Waszej rodzin­nej sytu­acji? Cza­sem cho­dzi o dro­bia­zgi. O mówie­nie lub nie­mó­wie­nie w okre­ślo­ny spo­sób. O małą zmia­nę w Two­im zacho­wa­niu. Tak czę­sto dopa­so­wu­jesz się do czło­wie­ka z auty­zmem, pod nie­go mody­fi­ku­jesz to, co robisz. Two­je­mu neu­ro­ty­po­we­mu dziec­ku nale­ży się to samo. Posłu­chaj go. Cze­go potrze­bu­je, by czuć się zauwa­żo­ne i waż­ne dla Ciebie?

Zwol­nij z obo­wiąz­ku zaj­mo­wa­nia się. Gło­śno i wyraź­nie powiedz dziec­ku i upew­nij się, czy Cię usły­sza­ło, że nie ocze­ku­jesz od nie­go nicze­go wię­cej, niż inte­re­so­wa­nia się, czy bra­tu lub sio­strze z auty­zmem nie dzie­je się krzyw­da, czy cze­goś nie potrze­bu­je i odwie­dze­nia do cza­su do cza­su. Jak­że czę­sto nasze pozo­sta­łe dzie­cia­ki wyra­sta­ją w prze­ko­na­niu, że kie­dy Cie­bie zabrak­nie, to na nie spad­nie cię­żar opie­ki nad czło­wie­kiem z auty­zmem. Nikt nie ma pra­wa od nich tego ocze­ki­wać, Ty też nie. Two­je pozo­sta­łe dzie­ci muszą wie­dzieć, że mają żyć swo­im życiem i pla­no­wać je zgod­nie ze swo­imi marze­nia­mi. I to od Cie­bie mają się tego dowiedzieć.

Wiem, że dużo tego, a to i tak nie wszyst­ko. Wiem też, że podob­nie jak ja i tysią­ce innych matek ludzi z auty­zmem i ich rodzeń­stwa mie­wasz dni, kie­dy to wszyst­ko ogar­niasz i kie­dy total­nie nie ogar­niasz. To nor­mal­ne, nie ma w tym nicze­go nie­zwy­kłe­go. Po pro­stu tak jest i to jest OK.  Ten tekst powstał bo to, by sobie od cza­su do cza­su przy­po­mnieć, o czym, być może, zapo­mi­nasz w codzien­nym zabie­ga­niu. Też tak mam…