Zasta­na­wia­łaś się, kto naj­bar­dziej dosta­je po ple­cach w rodzi­nie, w któ­rej jed­no z dzie­ci ma autyzm? Nie jest to ani czło­wiek z auty­zmem, choć jego życie z cała pew­no­ścią obfi­tu­je w wyzwa­nia. Nie są to rodzi­ce, choć doświad­cza­ją skraj­ne­go zmę­cze­nia. Najt­rud­niej mają cisi boha­te­ro­wie dru­gie­go pla­nu – brat, sio­stra oso­by z auty­zmem. To oni zbie­ra­ją naj­więk­sze bęcki.

Czło­wiek z auty­zmem swo­je dosta­nie, bo nie może nie dostać. Uwa­gę, zaan­ga­żo­wa­nie, czas, siły, emo­cje. Cie­bie, Rodzi­ca, nikt nie pytał, czy Ci się chce robić to wszyst­ko, co robisz, bo to nie jest pyta­nie z kate­go­rii chce­nia – po pro­stu robisz, co jest do zro­bie­nia. Nato­miast brat, nato­miast sio­stra nie­jed­no­krot­nie usu­wa­ją się w cień, bo na nich już nie wystar­cza w rodzi­nie zasobów.

Nie da się, moim zda­niem, wyro­snąć w rodzi­nie z auty­zmem, nie pono­sząc kosz­tów tej sytu­acji, nie­mniej moż­na pró­bo­wać je mini­ma­li­zo­wać. Powo­dze­nie tego przed­się­wzię­cia zale­ży przede wszyst­kim do kom­pe­ten­cji doro­słych w „auty­stycz­nej” rodzi­nie i tego, na ile napraw­dę potra­fią być doro­sły­mi, ale o tym za chwi­lę. Naj­pierw przyj­rzyj­my się temu, co powo­du­je, że dora­sta­nie w rodzi­nie z auty­zmem jest takie trud­ne. Bo jest, cza­sem pie­kiel­nie trud­ne, i trze­ba sobie z tym poradzić.

Życie rodzi­ny bar­dzo czę­sto krę­ci się wokół czło­wie­ka z auty­zmem. To on zaj­mu­je zna­czą­cą część uwa­gi rodzi­ców. Bo trze­ba zor­ga­ni­zo­wać i poje­chać na tera­pię. Bo trze­ba z nim pra­co­wać w domu. Bo dom dosto­so­wu­je się do jego spo­so­bu funk­cjo­no­wa­nia. Bo to on mie­wa regu­lar­nie nie­stan­dar­do­we zacho­wa­nia, któ­re trud­no zro­zu­mieć. Bo to z nim trud­no się doga­dać, o co cho­dzi. Bo to wokół nie­go się cho­dzi jak wokół przy­sło­wio­we­go śmier­dzą­ce­go jaj­ka, żeby coś zro­bił, a jak już robi, to wszy­scy wstrzy­mu­ją oddech i mają nie przeszkadzać.

Czło­wiek z auty­zmem nie ma w rodzi­nie kon­ku­ren­cji. Wszy­scy odpa­da­ją w przed­bie­gach. Trud­no jest dostać uwa­gę rodzi­ca, kie­dy brat czy sio­stra z auty­zmem regu­lar­nie robią coś, co tej uwa­gi czy inter­wen­cji wyma­ga. Do cze­go to pro­wa­dzi? Czę­sto do bycia nie­wi­dzial­nym, nie­zau­wa­żo­nym, bo jak zaj­mo­wać czas rodzi­co­wi, któ­ry led­wie zipie z tytu­łu mno­go­ści zadań zwią­za­nych z auty­stycz­nym rodzeń­stwem. Do osa­mot­nie­nia i prze­ko­na­nia, że trze­ba sobie radzić same­mu, bo matka/​ojciec mają poważ­niej­sze niż moje pro­ble­my, więc jak ich jesz­cze mar­twić. Do uciecz­ki w cho­ro­bę, bo gdy czło­wiek cho­ry, to się nim zaj­mu­ją, a każ­dy uwa­gi potrze­bu­je. Do trud­no­ści w szko­le i nie tyl­ko, bo jak naroz­ra­biam, to sta­rzy muszą zadzia­łać, więc aten­cję dostanę.

Trze­ba się wyka­zy­wać zro­zu­mie­niem dla tego, co zwy­kłe­mu czło­wie­ko­wi, do tego małe­mu, czę­sto zro­zu­mieć napraw­dę trud­no. Doświad­cze­nie z bra­tem czy sio­strą z auty­zmem tak moc­no odbie­ga od tego, co zna­ne i wszech­obec­ne, że doro­śli mie­wa­ją z tym pro­blem, a co dopie­ro mówić o dziec­ku czy nasto­lat­ku. Rodzi­ce się cie­szą i chwa­lą, kie­dy jest się pomoc­nym i akcep­tu­ją­cym, więc czło­wiek szyb­ko się uczy robie­nia rze­czy wbrew sobie, żeby spra­wić przy­jem­ność mamie i tacie. Nie mówi, o tym, co go boli, co jest trud­ne, z czym sobie nie radzi, bo nie ma na to miej­sca. Na nie­go nie ma miejsca.

Rodzeń­stwo czę­sto jest prze­ga­nia­ne, bo „prze­cież teraz pra­cu­ję z Fran­kiem”. Jest uci­sza­ne, bo Fra­nek pró­bu­je coś zako­mu­ni­ko­wać, a  prze­cież dla nie­go jest to taki wysi­łek, że cały świat ma sta­nąć w miej­scu i wszyst­ko ma pocze­kać na swo­ją kolej. A nie wszyst­ko może cze­kać. Cza­sem neu­ro­ty­po­we rodzeń­stwo bar­dzo potrze­bu­je uwa­gi natych­miast, teraz, tutaj, bo dzie­je się coś dla nie­go bar­dzo waż­ne­go. Jak nadej­dzie jego kolej, czę­sto spra­wy są już nie­ak­tu­al­ne, a zda­rza się i tak, że kolej nie nad­cho­dzi, bo mama ze zmę­cze­nia zapo­mnia­ła a tata nawet nie wie, że była jakaś spra­wa. I znów czło­wiek zosta­je ze wszyst­kim sam. Osa­mot­nio­ny. Nie­wi­dzial­ny. Nieważny.

Chcia­ło­by się z bra­tem czy sio­strą poba­wić, zagrać w coś, spę­dzić razem czas, ale czę­sto nie wycho­dzi, bo ten/​ta nie chce, nie potra­fi, jest to za trud­ne. Na począt­ku czło­wiek pró­bu­je na wszel­kie spo­so­by, ale ile moż­na pró­bo­wać? W koń­cu się pod­da­je i odpusz­cza z poczu­ciem, że niby jest brat a jako­by go nie było. Niby jest sio­stra, a jak­bym była sama.

W rodzi­nie z auty­zmem trze­ba być dziel­nym. Trze­ba sobie radzić. Nie ma prze­strze­ni na ból, na smu­tek, na trud­no­ści, bo to, co zapew­nia brat czy sio­stra z auty­zmem i tak będzie więk­sze, bar­dziej wyma­ga­ją­ce uwa­gi. Trze­ba dać emo­cjom w łeb i prze­stać czuć, żeby prze­żyć. Nie ma też prze­strze­ni na radość, sza­leń­stwo, nie­okieł­zna­nie, bo emo­cje to układ zero­je­dyn­ko­wy – masz dostęp do wszyst­kich albo do żad­nych. Nie moż­na być gło­śnym, sza­lo­nym, spon­ta­nicz­nym, bo dla bra­ta, dla sio­stry z auty­zmem to za dużo wra­żeń. I znów trze­ba scho­wać sie­bie do kieszeni…

Trud­no zapro­sić kole­gów i cie­szyć się ich towa­rzy­stwem, kie­dy prze­bieg zda­rzeń jest tak mało prze­wi­dy­wal­ny. Cza­sem trud­no zapro­sić, bo się czło­wiek zwy­czaj­nie wsty­dzi bra­ta czy sio­stry z auty­zmem, wsty­dzi się zna­ków, któ­ry­mi okle­jo­ny jest dom, więc woli nie zapra­szać, żeby unik­nąć wła­sne­go dys­kom­for­tu. Cza­sem mama nie ma siły na wizy­ty kole­gów, bo marzy o chwi­li spo­ko­ju. A cza­sem nie zapra­sza się kole­gów, bo w śro­do­wi­sku poza domem nikt ze zna­jo­mych o rodzeń­stwie z auty­zmem nikt nie wie i wte­dy o auty­zmie moż­na na chwi­lę zapomnieć.

W rodzi­nie z auty­zmem czę­sto wszy­scy mają poczu­cie, jak­by sie­dzie­li na bom­bie, któ­ra nigdy nie wia­do­mo, kie­dy wybuch­nie. Poten­cjal­nie każ­da sytu­acja może być tą, któ­ra prze­wa­ży sza­lę i spo­wo­du­je, że czło­wiek z auty­zmem się zde­kom­pen­su­je, a w efek­cie obe­rwą wszy­scy. Bycie w nie­ustan­nej goto­wo­ści do inter­wen­cji, do reak­cji, bo nie do okre­śle­nia jest, co będzie zapal­ni­kiem dla trud­nej sytuacji.

Nie­ustan­ne bycie bodź­co­wa­nym tym, co oso­ba z auty­zmem gene­ru­je. Dźwię­ki, ruch, powta­rza­ne fra­zy czę­sto bez prze­rwy, bez chwi­li wytchnie­nia. Ukła­dy ner­wo­we domow­ni­ków są prze­ła­do­wa­ne. Tak jak bodź­ce z ota­cza­ją­ce­go świa­ta bywa­ją nad­mia­ro­we i przy­tła­cza­ją­ce dla ludzi z auty­zmem, tak sty­mu­la­cja, któ­rej oni są źró­dłem, jest czę­sto wyczer­pu­ją­ca dla ich rodzin.

Trud­no się w takim domu roz­luź­nić, trud­no w nim odpo­czy­wać, trud­no być w peł­ni sobą, kie­dy trze­ba być na poste­run­ku, kie­dy wciąż trze­ba myśleć, kie­dy wciąż trze­ba się dosto­so­wy­wać. To skraj­nie trud­na sytu­acja dla wszyst­kich. Dla rodzeń­stwa, któ­re musi się odna­leźć w warun­kach, w jakich żyje. Dla czło­wie­ka z auty­zmem, któ­ry dosko­na­le wie, a jak nie wie, to wyczu­wa, że to z jego powo­du panu­je w domu napię­cie. I wresz­cie dla rodzi­ca, któ­ry ma świa­do­mość, że chciał­by, żeby wszyst­ko było bar­dziej syme­trycz­ne, któ­ry pra­gnie mieć wię­cej uwa­gi, siły i emo­cji dla swo­ich neu­ro­ty­po­wych dzie­ci, a jed­no­cze­śnie ma do zro­bie­nia kon­kret­ne zada­nia, by zadbać o czło­wie­ka z auty­zmem i zaspo­ko­ić jego potrze­by, nie mówiąc już o tym, że chciał­by choć odro­bi­nę uszczk­nąć dla sie­bie, dla part­ne­ra. Rodzi­ce w takiej rodzi­nie muszą stać się mistrza­mi żon­glo­wa­nia z zamknię­ty­mi oczy­ma wie­lo­ma piłecz­ka­mi naraz, prze­ska­ku­jąc w tym cza­sie prze­szko­dy na jed­no­ko­łow­cu i jesz­cze mówiąc w Suahi­li. Od ich kom­pe­ten­cji zale­ży naj­wię­cej. To ich umie­jęt­no­ści lub ich brak naj­bar­dziej wpły­wa­ją na to, jakie będą kosz­ty sytu­acji rodzin­nej dla czło­wie­ka. I o tym w czę­ści dru­giej cyklu o rodzeństwie.