Przed nami czas świąt. Czas, któ­ry „powi­nien” koja­rzyć się ze świę­to­wa­niem, rado­ścią, bli­sko­ścią. Czy taki jest dla wszyst­kich? Z pew­no­ścią nie! Dla wie­lu osób w spek­trum auty­zmu to czas prze­trwa­nia, ale nie tyl­ko dla nich – rów­nież dla ich bliskich.

Co decy­du­je o tym, że czas świę­to­wa­nia sta­je się cza­sem przetrwania?

Przede wszyst­kim chęć speł­nia­nia ocze­ki­wań oto­cze­nia, rodzi­ny. Pró­ba spra­wie­nia, by wszy­scy byli zado­wo­le­ni, ale czy da się zado­wo­lić wszyst­kich, szcze­gól­nie, gdy potrze­by tak róż­ne? Bywa i tak, że chce­my być jak inni, jak inni chce­my świę­ta obcho­dzić, więc pozwa­la­my się wtło­czyć w ste­reo­ty­po­we ramy, któ­re zupeł­nie do naszych realiów i moż­li­wo­ści czło­wie­ka w spek­trum auty­zmu nie pasują.

War­to uzmy­sło­wić sobie, jak trud­nym cza­sem mogą być świę­ta i przy­go­to­wa­nia do nich. Uno­szą­ca się w powie­trzu eks­cy­ta­cja ocze­ki­wa­nia połą­czo­na z napię­ciem, czy ze wszyst­kim się zdą­ży, czy mamy przy­go­to­wa­ne pre­zen­ty, czy o czymś nie zapo­mnie­li­śmy. Zamie­sza­nie, zmia­na ryt­mu dnia, rutyn. Rosną­cy poziom nie­prze­wi­dy­wal­no­ści, bo pre­zen­to­we nie­spo­dzian­ki, bo nie wia­do­mo, co goście zro­bią, o co będą pytać, kto będzie, a kogo nie będzie, itd. Mie­szan­ka czę­sto obcych zapa­chów uno­szą­cych się w powie­trzu, bo potra­wy, któ­re gotu­je się tyl­ko na świę­ta, bo cho­in­ki, bo świecz­ki, bo per­fu­my świę­tu­ją­cych. Świa­tła na cho­in­ce, pło­mie­nie świec, błysz­czą­ce bomb­ki i kokar­dy. Mie­sza­ni­na dźwię­ków, bo kolę­dy, bo roz­mo­wy, bo pod­eks­cy­to­wa­ne tony, bo odgło­sy zwią­za­ne z jedze­niem, bo stu­ka­nie sztuć­ca­mi o tale­rze w sku­mu­lo­wa­nej daw­ce. Skła­da­nie życzeń, przy­tu­la­nie, cało­wa­nie, czo­chra­nie po wło­sach, doty­ka­nie. Sie­dze­nie bli­sko obok innych, czę­sto w innym miej­scu niż zawsze. Dłu­go trwa­ją­ce posił­ki i ocze­ki­wa­nie, że będzie się sie­dzia­ło. Pyta­nia roz­mo­wy, komen­ta­rze, czę­sto o ludziach przy ludziach, jak­by ich nie było. Albo po pro­stu sam fakt, że jest inaczej.

Jeśli nie doświad­czy­li­śmy cze­goś w swo­im cie­le, w swo­im umy­śle, w swo­ich emo­cjach, nie mamy zie­lo­ne­go poję­cia, jak to jest. Jeśli mno­gość wra­żeń zwią­za­nych ze świę­ta­mi to dla nas nie­usta­ją­ce źró­dło rado­ści, może być nam trud­no zro­zu­mieć, że ktoś może mieć inaczej.

Kie­dy pró­bu­je­my spro­stać ocze­ki­wa­niom wie­lu, kie­dy za wszel­ką cenę chce­my dzia­łać zgod­nie z tra­dy­cją, nie­jed­no­krot­nie wyle­wa­my dziec­ko z kąpie­lą. Tak bar­dzo przej­mu­je­my się, by świę­ta były takie jak być „powin­ny”, że sku­pia­my się na reali­za­cji wizji, któ­ra jest ponad siły i moż­li­wo­ści. Wywie­ra­my pre­sję w imię zwy­cza­jów, kła­dąc na sza­li dobro­stan czło­wie­ka z auty­zmem i naszej rodzi­ny (bo jego dobro­stan to nasz dobro­stan) i zapo­mi­na­jąc tym samym, że świę­to­wa­nie jest dla nas, a nie my dla świętowania.

Tak nie musi być. Nadal możesz obcho­dzić świę­ta i mieć z tego radość, jest tyl­ko jeden waru­nek – potrze­bu­jesz to zro­bić po wasze­mu, po swo­je­mu. Ale co to znaczy?

Naj­pro­ściej będzie, gdy zapy­tasz sie­bie „co to dla mnie kon­kret­nie zna­czy – świę­ta po moje­mu?”. Jeśli możesz uzy­skać odpo­wiedź, zapy­taj czło­wie­ka w spek­trum i pozo­sta­łych człon­ków rodzi­ny. Dla każ­de­go będzie to ozna­czać zupeł­nie róż­ne spra­wy. Może wybie­rzesz małe gro­no naj­bliż­szej rodzi­ny zamiast wiel­kiej gro­ma­dy krew­nych? Może Wigi­lia zacznie się w połu­dnie zamiast wie­czo­rem? Może na sto­le obok wigi­lij­nych dań poja­wią się ulu­bio­ne potra­wy two­je­go dziec­ka? Może dopu­ścisz wygod­ny strój zamiast galo­we­go? Może czło­wiek będzie sie­dział przy sto­le w słu­chaw­kach? Może nie każ­dy musi się ści­skać i skła­dać życze­nia? Może nie­spo­dzian­ka w posta­ci pre­zen­tu będzie kon­tro­lo­wa­na, czy­li wia­do­ma wcze­śniej? Może nie trze­ba sie­dzieć kamie­niem przy sto­le, bo Wigi­lia czy rodzin­ny obiad? Może w porząd­ku będzie się odizo­lo­wać od resz­ty bie­siad­ni­ków i pobyć w samot­no­ści? Może…?

Kie­dy już wiesz, jakie mają być te świę­ta po two­je­mu, czas na krok, któ­ry dla wie­lu bywa naj­trud­niej­szy – zako­mu­ni­ko­wa­nie wszem i wobec w rodzi­nie, jak będzie­cie spę­dzać świę­ta. To wyma­ga dania sobie pra­wa do tego, by robić po swo­je­mu, by sta­nąć w swo­jej praw­dzie, by pozo­stać w zgo­dzie ze sobą. Wyma­ga to rów­nież odwa­gi, by gło­śno wypo­wie­dzieć swo­je potrze­by i nie­jed­no­krot­nie zmie­rzyć się z nie­za­do­wo­le­niem innych. Potrze­bu­jesz do tego jasno­ści, cze­go chcesz i pozwo­le­nia sobie na to, cze­go chcesz, nie­za­leż­nie co powie otoczenie.

Teraz czas na przy­go­to­wa­nie – czło­wie­ka z auty­zmem, sie­bie samej oraz bli­skich. Opo­wiedz swo­je­mu dziec­ku, jak wszyst­ko będzie wyglą­dać i co może zro­bić, gdy będzie trud­no. Zapew­nij, że będziesz obok goto­wa do wspar­cia. Przy­go­tuj sie­bie na roz­ma­ite sce­na­riu­sze, w tym te naj­trud­niej­sze. Wresz­cie poin­for­muj krew­nych, któ­rzy nie są na co dzień z wami, cze­go się mogą spo­dzie­wać (np. że czło­wiek będzie w dre­sach i słu­chaw­kach na uszach) oraz o co ich pro­sisz (np. żeby nie ści­ska­li, cało­wa­li i czo­chra­li po wło­sach). Im lepiej wszy­scy będzie­cie przy­go­to­wa­ni, tym więk­sza szan­sa na to, że świę­ta będą cza­sem świę­to­wa­nia, a nie przetrwania.

Życzę Ci świąt po swojemu.