Wszyscy jedziemy na tym samym wózku…

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Piszę ten arty­kuł wku­rzo­na, żeby nie powie­dzieć dosad­niej…
Cho­dził za mną od dłuż­sze­go cza­su, gdyż to, o czym dziś piszę nie wystę­pu­je od dziś. Myśla­łam sobie jed­nak ”daj spo­kój, niech sobie gada­ją, co chcą, prze­cież to nie ma zna­cze­nia”. Jed­nak to nie tak. Kie­dy ludzie opo­wia­da­ją głu­po­ty, w dobrych inten­cjach oczy­wi­ście, głu­po­ty, któ­re mogą komuś zaszko­dzić i nie wyzna­ją cze­goś takie­go, jak odpo­wie­dzial­ność za sło­wa, nale­ży zabrać głos. Zabie­ram więc…

Ale od począt­ku, bo pew­nie czy­tasz i chcia­ła­byś wie­dzieć, czym jestem taka wzburzona.

Wia­do­mo wszem i wobec, że są róż­ne moż­li­wo­ści w zakre­sie tego, co możesz ze swo­im dziec­kiem z auty­zmem robić. Róż­ne podej­ścia, roz­ma­ite meto­dy, wie­lo­ra­kie inter­wen­cje. Jest tego napraw­dę bar­dzo, bar­dzo dużo. Kie­dy mój syn został zdia­gno­zo­wa­ny 18 lat temu o wie­lu z nich moż­na było tyl­ko śnić. Mno­gość opcji jest cudow­na, jed­no­cze­śnie może spo­wo­do­wać w gło­wie mętlik, co wybrać, co jest napraw­dę waż­ne, na co prze­zna­czyć swój czas i swo­je pie­nią­dze, żeby jak naj­le­piej pomóc swo­je­mu dziec­ku a tym samym sobie i całej rodzi­nie. Wie­lość moż­li­wo­ści nie­jed­no­krot­nie wywo­łu­je zawrót gło­wy nie tyl­ko u tych, któ­rzy są dopie­ro na począt­ku dro­gi, ale oka­zu­je się, że tak­że u doświad­czo­nych rodzi­ców osób z autyzmem.

Stwier­dze­nie, że praw­da leży po środ­ku sto­su­je się nie tyl­ko do więk­szo­ści sytu­acji życio­wych, ale tak­że do postę­po­wa­nia w autyzmie.

Mam nie­od­par­te wra­że­nie, że w ostat­nim cza­sie dość moc­no rośnie bie­gu­no­wość i bar­dzo aktyw­ne komu­ni­ko­wa­nie tego, co nale­ży robić, kie­dy masz dziec­ko z auty­zmem a cze­go robić nie nale­ży i co jest abso­lut­ną stra­tą cza­su i pie­nię­dzy. Powsta­ją zwal­cza­ją­ce się obo­zy, któ­re za wszel­ką cenę usi­łu­ją prze­ko­nać świat, że tyl­ko ich wizja jest jedy­ną słusz­ną. I tak jed­ni trą­bią wszem i wobec, że w auty­zmie liczy się tyl­ko i wyłącz­nie tera­pia. Tera­pia, tera­pia, tera­pia i nic inne­go. W auto­ry­tar­ny spo­sób obwiesz­cza­ją, że cała resz­ta się nie liczy. Mówią, że pro­wa­dze­nie die­ty, pró­by oddzia­ły­wa­nia na funk­cjo­no­wa­nie orga­ni­zmu od środ­ka czy­li tzw. bio­med nie mają naj­mniej­sze­go zna­cze­nia. Po dru­giej stro­nie sto­ją z kolei tacy, któ­rzy mówią, że cały autyzm sie­dzi w jeli­tach, że to auto­im­mu­no­lo­gia, meta­le cięż­kie itp. i tyl­ko na tym nale­ży się sku­pić a autyzm znik­nie.
Idąc dalej, zwo­len­ni­cy róż­nych podejść tera­peu­tycz­nych kry­ty­ku­ją tych, któ­rzy pra­cu­ją inny­mi meto­da­mi, twier­dząc, że tyl­ko ta, któ­rą oni sto­su­ją jest udo­wod­nio­na nauko­wo, co ozna­cza nie­zbi­cie, że cała resz­ta jest „be”. Dyrek­tyw­ni plu­ją na nie­dy­rek­tyw­nych i na odwrót. Ci pierw­si zarzu­ca­ją dru­gim, że pra­cu­ją bez celów i dają sobie wejść na gło­wę. Z kolei tam­ci w odwe­cie pod­kre­śla­ją, że tyl­ko pra­cu­jąc nie­dy­rek­tyw­nie, moż­na pod­mio­to­wo trak­to­wać czło­wie­ka. Na sam koniec są jesz­cze i tacy, któ­rzy zabra­nia­ją rodzi­com cho­dzić z dziec­kiem do pani Iksiń­skiej, bo sko­ro chcą pra­co­wać z Iksiń­ską, to nie mogą pro­wa­dzić dziec­ka u nich.

O co tutaj cho­dzi??? Po co ludzie to robią???
Czy powo­du­je nimi lęk, że jak ktoś pój­dzie do „kon­ku­ren­cji”, to dla nich nie star­czy pra­cy? Czy też może ego doma­ga się, żeby za wszel­ką cenę udo­wod­nić, że ich jest na wierzchu?

Z racją jak z d… Każ­dy ma swo­ją.
Jeśli u Cie­bie coś zadzia­ła­ło, to fan­ta­stycz­nie. I nie trak­tuj tego jak reli­gij­ne­go dogma­tu, z któ­rym się nie dys­ku­tu­je, tyl­ko się do nie­go stosuje.

To, że two­je dziec­ko nie potrze­bo­wa­ło die­ty, nie zna­czy, że dla dziec­ka two­jej zna­jo­mej, któ­ra wła­śnie dosta­ła dia­gno­zę, oka­że się ona klu­czo­wa i zmie­ni na tyle w jego życiu, że będzie w sta­nie napraw­dę sko­rzy­stać z tera­pii, któ­rą się z nim pro­wa­dzi. Nie wma­wiaj jej, że bio­med to bania­lu­ki nasta­wio­ne na wycią­ga­nie kasy od rodzi­ców, bo jest wie­le dzie­ci, u któ­rych mody­fi­ka­cja tego, co jest dostar­cza­ne do orga­ni­zmu, otwo­rzy­ła drzwi do zupeł­nie nowych możliwości.

W dru­gą stro­nę, jeśli ty z powo­dze­niem sto­su­jesz bio­med a ktoś inny nie, nie dawaj mu do zro­zu­mie­nia, że jest bez­na­dziej­nym czy nie dość zaan­ga­żo­wa­nym rodzi­cem, bo tego nie robi. Nie wma­wiaj mu, że gdy­by np. che­la­to­wał swo­je dziec­ko czy poje­chał na komo­ry hiper­ba­rycz­ne, to na pew­no jego pro­gres prze­bie­gał­by sprawniej.

Podob­nie to, że two­je dziec­ko pod­da­ne jest jakiejś tera­pii, któ­ra u nie­go dzia­ła, nie ozna­cza, że inna oso­ba też będzie mia­ła takie same rezul­ta­ty. Nie trak­tuj podej­ścia tera­peu­tycz­ne­go jak reli­gii, w imię któ­rej jesteś goto­wa pro­wa­dzić świę­tą woj­nę. Wystar­cza­ją­co dużo tego mamy na świecie.

Im wyż­szą masz pozy­cję w tzw. auty­stycz­nym świat­ku, tym bar­dziej zwa­żaj na to, co mówisz, bo ludzie, szcze­gól­nie ci jesz­cze w tema­cie nie­obe­zna­ni, będą cię słuchać.

Nie wiesz, co u kogo zadzia­ła. Co przy­nie­sie rezul­tat.
Autyzm to mate­ria, w któ­rej tak wie­le wąt­ków, tak wie­le nici prze­pla­ta się sobą.
Każ­da oso­ba to inny splot. Inne potrze­by, inne aspek­ty, któ­ry­mi trze­ba się zająć. Oczy­wi­ście jest wie­le wspól­ne­go, może­my zna­leźć wie­le podo­bieństw, nie może­my jed­nak nigdy zapo­mi­nać o tym, że na koń­cu jest czło­wiek i jego życie.

War­to pomy­śleć jesz­cze o jed­nym aspek­cie, o któ­rym wie­lu wyda­je się zapo­mi­nać.
Nie wszy­scy mamy tyle samo szczę­ścia.
Nie wszyst­kie nasze dzie­ci mają „tyl­ko” autyzm i nie doty­ka­ją ich inne pro­ble­my. Nie wszyst­kie nasze dzie­ci mają takie a nie inne wyda­nie auty­zmu.
Nie wszy­scy mamy takie same warun­ki. Jeśli cho­dzi o wspar­cie innych osób, środ­ki, moż­li­wo­ści pra­cy z dziec­kiem. W innej sytu­acji jesteś, gdy samot­nie wycho­wu­jesz dziec­ko i zni­kąd nie masz żad­nej pomo­cy a w innej, gdy na pokła­dzie masz dziad­ków, przy­ja­ciół, wol­ny zawód i dobrze pro­spe­ru­jesz finan­so­wo. To wszyst­ko ma zna­cze­nie. Poza tym wszy­scy jeste­śmy inni i cza­sem, nawet mając podob­ne moż­li­wo­ści, nie jeste­śmy w sta­nie tak samo dużo z sie­bie dać.

Prze­stać oce­niać. Prze­stań udo­wad­niać świa­tu, że tyl­ko Two­ja wizja tego, co w autyź­mie słusz­ne, jest praw­dzi­wa. Dziel się tym, co robisz. Powiedz, co u was dzia­ła, co się u was spraw­dza. Przed­staw moż­li­wo­ści, poin­for­muj, co cie­ka­we­go odkry­łaś, jed­nak pozo­staw prze­strzeń , by czło­wiek mógł sam pod­jąć decy­zję a nie pod wpły­wem two­jej pre­sji czy obśmia­nia tego, co myślał, że może być pomocne.

Wszy­scy jedzie­my na tym samym wóz­ku. Wszy­scy mamy dzie­ci z auty­zmem, któ­rym chce­my świa­ta przy­chy­lić i spra­wić, by jak naj­le­piej radzi­ły sobie w życiu. Wszy­scy pra­gnie­my tego same­go, może zatem war­to się wes­przeć. ..?
Zanim się ode­zwiesz, zasta­nów się, czy to co powiesz i jak to powiesz fak­tycz­nie będzie wspierające.

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze