Skoro o podejściu, to może na początek warto uzgodnić, co przez nie rozumiem. Dla mnie podejście to coś, od czego powinno się zaczynać. To sposób myślenia, rozumienia, patrzenia. To zestaw założeń, z jakimi wchodzimy w relację ze światem, z innymi ludźmi, z człowiekiem w spektrum autyzmu, którego mamy przed sobą. Nie ma znaczenia, czy to Twoje dziecko, brat, siostra, partner czy uczeń.
Sposób myślenia o samym autyzmie i osobach w jego spektrum zmieniał się na przestrzeni lat. Kiedyś obwiniano za jego występowanie chłód „matek-lodówek” w relacji z dzieckiem. Dziś, na szczęście, już nikt nie ma takich pomysłów, a pewnie trudno o bardziej emocjonalnie zaangażowane matki niż te, ludzi z autyzmem. Czasem zaangażowane aż za bardzo. Widzieliśmy w przeszłości pomysły, by poddać autystów tresurze, nauczyć mechanicznego wykonywania rzeczy w zamian za nagrodę, bo głęboko wierzono, że nic nie czują, nie myślą i na nic więcej ich nie stać. Niektórzy trwają w tym przekonaniu, o zgrozo, do dziś, uważając, że podstawowym celem w pracy z osobami w spektrum jest uzyskanie ich bezwzględnego podporządkowania się i posłuszeństwa. Jeszcze inni mówią o tym, że trzeba za ludźmi w spektrum podążać, nie tłumacząc ich bliskim, na czym polega mądre podążanie, co niejednokrotnie kończy się dość dramatycznie – obecnością w domu wszechpanującego władcy czy władczyni, którym się wszyscy mają podporządkować i zapomnieć o swoich potrzebach.
Chyba nikomu nie trzeba tłumaczyć, do czego prowadzą skrajności w rozumieniu świata. Ludzkie dzieje, także te współczesne, dostarczają wystarczająco dużo przykładów wynikającej ze skrajności krzywdy.
Może zatem warto, myśląc o podejściu, w centrum umieścić człowieka. Z jego potrzebami i strategiami, za pomocą których te potrzeby realizuje. Z jego emocjami. Z jego sposobem myślenia. Z jego sposobem widzenia świata. Z jego odmienną od większości neurologią. Czy to znaczy, że my, ludzie z otoczenia mamy zapomnieć o sobie, bo „oni” mają potrzeby, bo ich układy nerwowe są bardziej wrażliwe, bo rzeczy się dla nich dzieją za szybko? Absolutnie nie! Jednocześnie, kiedy za cel nadrzędny stawiamy zobaczenie człowieka, zrozumienie go, znacznie łatwiej to wszystko układać. Zrozumienie innej neurologii, jeśli się temu samemu nie doświadczyło, jest niemożliwe, bo nie sposób sobie wyobrazić, jak to jest np. wiedzieć, co się chce powiedzieć i jednocześnie wypowiadać coś zupełnie odmiennego. Nie da się, po prostu się nie da. Jednak możemy próbować, chociaż na tzw. głowę zrozumieć zjawiska, które w autystycznym doświadczeniu mają miejsce, gdyż bez tego trudno sensownie człowieka wspierać.
Wspierać, wspomagać. To kolejny aspekt podejścia. Wspomaganie zamiast pomagania. Dwie litery więcej lub mniej, a jaka kolosalna różnica. Gdy Cię wspomagam, Tobie zostawiam całą moc. Trwam w uważności, kiedy będę mogła wspomaganie wycofać. Pilnuję, by mnie w Twoim działaniu było jak najmniej. Wypatruję momentu, gdy nie będę potrzebna i to uznaję za nasz wspólny sukces.
Im lepiej rozumiemy, z czym mierzą się ludzie w spektrum i im lepszy mamy wgląd, z czym mierzymy się u samych siebie, tym większe szanse na porozumienie i znajdowanie rozwiązań, które biorą wszystkich pod uwagę. Wymaga to ogromnej otwartości, uważności, kreatywności. Wymaga także gotowości do kwestionowania swoich przekonań i ciągłego zadawania pytań: „a może czegoś nie widzę?”; „a może jest inaczej, niż mi się wydaje?”; „a może się mylę?”. To wszystko sprawia, że budowanie w sobie odpowiedniego podejścia wymaga najwięcej czasu i wysiłku.
Człowiek z autyzmem, z uwagi na rozwój według odmiennego niż typowy wzorca, nie wykształca ze swoim podstawowym opiekunem np. rodzicem tzw. relacji uczestnictwa prowadzonego. Relacji opartej na zaufaniu, kiedy dziecko zdaje się ślepo na swojego przewodnika, za którym idzie w świat. W przypadku typowego rozwoju odbywa się to samoistnie i bezwysiłkowo, a obie strony intuicyjnie wchodzą w swoje role. Gdy chodzi o ludzi z autyzmem, taka relacja się nie wykształca albo nie wykształca się w pełni. Skutkuje to tym, że dziecko nie ma do swojego rodzica wystarczającego zaufania, by się na niego w pełni zdać, a tym samym odbiera sobie szansę wchodzenia u jego boku w nieznane sytuacje. Lęk wygrywa ze zdaniem się na przewodnika, więc pewne doświadczenia nie mogą mieć miejsca. Jako że mózg jest narządem, którego rozwój zależy od doświadczenia, pewne połączenia z uwagi na brak doświadczeń wytworzyć się nie mogą, za to tworzą się inne, wielokrotnie utrwalane przez powtarzanie. Za tym idzie mniejsza ilość szlaków neuronalnych, które umożliwiają dokonywanie w mózgu szybkich konfiguracji połączeń w odpowiedzi na pojawiające się w otoczeniu sytuacje do rozwiązania. To między innymi dlatego tak trudno ludziom w spektrum autyzmu radzić sobie na szybko z tym, co się wokół nich dzieje.
Dawniej uważano, że nie ma szans, aby człowiek z autyzmem mógł zobaczyć w swoim rodzicu, nauczycielu czy terapeucie przewodnika po świecie, którego nie zna, którego czasem się boi. Już na wejściu przekreślano szanse na zbudowanie z autystycznym dzieckiem relacji uczestnictwa prowadzonego. Dziś wiemy, że jest to możliwe. Jesteśmy w stanie zbudować relację opartą na zaufaniu, która umożliwi wejście w rozmaite doświadczenia, a tym samym wykształcenie kompetencji umożliwiających łatwiejsze radzenie sobie z ciągle zmieniającym się światem wokół. To wokół relacji przewodnik-uczeń zbudowany jest Program Rozwoju Relacji, czyli tzw. RDI®. Jego twórcy rozłożyli uczestnictwo prowadzone oraz tzw. inteligencję dynamiczną na czynniki pierwsze i dają nam narzędzia, by mogły ona stać się udziałem ludzi w spektrum i ich rodzin. I bynajmniej nie chodzi tu o zrobienie z człowieka autystycznego osoby neurotypowej, co często zarzuca się autorom RDI. Program ma na celu wspomóc w wykształceniu kompetencji, które są potrzebne, by łatwiej nawigować w stale zmieniającej się codzienności.
Nie wystarczy samo uświadamianie społeczeństwa i zmiana jego podejścia polegająca na akceptacji skutków odmiennie działającego mózgu ludzi z autyzmem. Potrzebna też jest zmiana podejścia, że może warto uczyć umiejętności, które zwyczajnie ułatwiają życie. I samym ludziom z autyzmem, i ich otoczeniu.