Piszę ten artykuł wkurzona, żeby nie powiedzieć dosadniej…
Chodził za mną od dłuższego czasu, gdyż to, o czym dziś piszę nie występuje od dziś. Myślałam sobie jednak ”daj spokój, niech sobie gadają, co chcą, przecież to nie ma znaczenia”. Jednak to nie tak. Kiedy ludzie opowiadają głupoty, w dobrych intencjach oczywiście, głupoty, które mogą komuś zaszkodzić i nie wyznają czegoś takiego, jak odpowiedzialność za słowa, należy zabrać głos. Zabieram więc…
Ale od początku, bo pewnie czytasz i chciałabyś wiedzieć, czym jestem taka wzburzona.
Wiadomo wszem i wobec, że są różne możliwości w zakresie tego, co możesz ze swoim dzieckiem z autyzmem robić. Różne podejścia, rozmaite metody, wielorakie interwencje. Jest tego naprawdę bardzo, bardzo dużo. Kiedy mój syn został zdiagnozowany 18 lat temu o wielu z nich można było tylko śnić. Mnogość opcji jest cudowna, jednocześnie może spowodować w głowie mętlik, co wybrać, co jest naprawdę ważne, na co przeznaczyć swój czas i swoje pieniądze, żeby jak najlepiej pomóc swojemu dziecku a tym samym sobie i całej rodzinie. Wielość możliwości niejednokrotnie wywołuje zawrót głowy nie tylko u tych, którzy są dopiero na początku drogi, ale okazuje się, że także u doświadczonych rodziców osób z autyzmem.
Stwierdzenie, że prawda leży po środku stosuje się nie tylko do większości sytuacji życiowych, ale także do postępowania w autyzmie.
Mam nieodparte wrażenie, że w ostatnim czasie dość mocno rośnie biegunowość i bardzo aktywne komunikowanie tego, co należy robić, kiedy masz dziecko z autyzmem a czego robić nie należy i co jest absolutną stratą czasu i pieniędzy. Powstają zwalczające się obozy, które za wszelką cenę usiłują przekonać świat, że tylko ich wizja jest jedyną słuszną. I tak jedni trąbią wszem i wobec, że w autyzmie liczy się tylko i wyłącznie terapia. Terapia, terapia, terapia i nic innego. W autorytarny sposób obwieszczają, że cała reszta się nie liczy. Mówią, że prowadzenie diety, próby oddziaływania na funkcjonowanie organizmu od środka czyli tzw. biomed nie mają najmniejszego znaczenia. Po drugiej stronie stoją z kolei tacy, którzy mówią, że cały autyzm siedzi w jelitach, że to autoimmunologia, metale ciężkie itp. i tylko na tym należy się skupić a autyzm zniknie.
Idąc dalej, zwolennicy różnych podejść terapeutycznych krytykują tych, którzy pracują innymi metodami, twierdząc, że tylko ta, którą oni stosują jest udowodniona naukowo, co oznacza niezbicie, że cała reszta jest „be”. Dyrektywni plują na niedyrektywnych i na odwrót. Ci pierwsi zarzucają drugim, że pracują bez celów i dają sobie wejść na głowę. Z kolei tamci w odwecie podkreślają, że tylko pracując niedyrektywnie, można podmiotowo traktować człowieka. Na sam koniec są jeszcze i tacy, którzy zabraniają rodzicom chodzić z dzieckiem do pani Iksińskiej, bo skoro chcą pracować z Iksińską, to nie mogą prowadzić dziecka u nich.
O co tutaj chodzi??? Po co ludzie to robią???
Czy powoduje nimi lęk, że jak ktoś pójdzie do „konkurencji”, to dla nich nie starczy pracy? Czy też może ego domaga się, żeby za wszelką cenę udowodnić, że ich jest na wierzchu?
Z racją jak z d… Każdy ma swoją.
Jeśli u Ciebie coś zadziałało, to fantastycznie. I nie traktuj tego jak religijnego dogmatu, z którym się nie dyskutuje, tylko się do niego stosuje.
To, że twoje dziecko nie potrzebowało diety, nie znaczy, że dla dziecka twojej znajomej, która właśnie dostała diagnozę, okaże się ona kluczowa i zmieni na tyle w jego życiu, że będzie w stanie naprawdę skorzystać z terapii, którą się z nim prowadzi. Nie wmawiaj jej, że biomed to banialuki nastawione na wyciąganie kasy od rodziców, bo jest wiele dzieci, u których modyfikacja tego, co jest dostarczane do organizmu, otworzyła drzwi do zupełnie nowych możliwości.
W drugą stronę, jeśli ty z powodzeniem stosujesz biomed a ktoś inny nie, nie dawaj mu do zrozumienia, że jest beznadziejnym czy nie dość zaangażowanym rodzicem, bo tego nie robi. Nie wmawiaj mu, że gdyby np. chelatował swoje dziecko czy pojechał na komory hiperbaryczne, to na pewno jego progres przebiegałby sprawniej.
Podobnie to, że twoje dziecko poddane jest jakiejś terapii, która u niego działa, nie oznacza, że inna osoba też będzie miała takie same rezultaty. Nie traktuj podejścia terapeutycznego jak religii, w imię której jesteś gotowa prowadzić świętą wojnę. Wystarczająco dużo tego mamy na świecie.
Im wyższą masz pozycję w tzw. autystycznym światku, tym bardziej zważaj na to, co mówisz, bo ludzie, szczególnie ci jeszcze w temacie nieobeznani, będą cię słuchać.
Nie wiesz, co u kogo zadziała. Co przyniesie rezultat.
Autyzm to materia, w której tak wiele wątków, tak wiele nici przeplata się sobą.
Każda osoba to inny splot. Inne potrzeby, inne aspekty, którymi trzeba się zająć. Oczywiście jest wiele wspólnego, możemy znaleźć wiele podobieństw, nie możemy jednak nigdy zapominać o tym, że na końcu jest człowiek i jego życie.
Warto pomyśleć jeszcze o jednym aspekcie, o którym wielu wydaje się zapominać.
Nie wszyscy mamy tyle samo szczęścia.
Nie wszystkie nasze dzieci mają „tylko” autyzm i nie dotykają ich inne problemy. Nie wszystkie nasze dzieci mają takie a nie inne wydanie autyzmu.
Nie wszyscy mamy takie same warunki. Jeśli chodzi o wsparcie innych osób, środki, możliwości pracy z dzieckiem. W innej sytuacji jesteś, gdy samotnie wychowujesz dziecko i znikąd nie masz żadnej pomocy a w innej, gdy na pokładzie masz dziadków, przyjaciół, wolny zawód i dobrze prosperujesz finansowo. To wszystko ma znaczenie. Poza tym wszyscy jesteśmy inni i czasem, nawet mając podobne możliwości, nie jesteśmy w stanie tak samo dużo z siebie dać.
Przestać oceniać. Przestań udowadniać światu, że tylko Twoja wizja tego, co w autyźmie słuszne, jest prawdziwa. Dziel się tym, co robisz. Powiedz, co u was działa, co się u was sprawdza. Przedstaw możliwości, poinformuj, co ciekawego odkryłaś, jednak pozostaw przestrzeń , by człowiek mógł sam podjąć decyzję a nie pod wpływem twojej presji czy obśmiania tego, co myślał, że może być pomocne.
Wszyscy jedziemy na tym samym wózku. Wszyscy mamy dzieci z autyzmem, którym chcemy świata przychylić i sprawić, by jak najlepiej radziły sobie w życiu. Wszyscy pragniemy tego samego, może zatem warto się wesprzeć. ..?
Zanim się odezwiesz, zastanów się, czy to co powiesz i jak to powiesz faktycznie będzie wspierające.