Co powiedzieć obcym?

Podziel się artykułem!

Pięk­ny sło­necz­ny dzień. Jestem z Ada­siem na spa­ce­rze w par­ku tuż obok ośrod­ka Fun­da­cji Synap­sis. Jest ze mną kole­żan­ka, któ­ra też ma syna z auty­zmem. Obaj mają po 6 – 7 lat. Docho­dzi­my do miej­sca wysy­pa­ne­go drob­ny­mi kamy­ka­mi, w któ­rym chłop­cy ocho­czo się roz­sia­da­ją i zaczy­na­ją rze­czo­ne kamy­ki prze­sy­py­wać. Oni dwaj, szczę­śli­wi, zahip­no­ty­zo­wa­ni, obser­wu­ją­cy tań­czą­ce pro­mie­nie świa­tła na małych grud­kach, wsłu­chu­ją­cy się w dźwięk upa­da­ją­cych na zie­mię kamy­ków i my dwie, zre­lak­so­wa­ne, korzy­sta­ją­ce z chwi­li luzu i odda­ją­ce się pro­stej przy­jem­no­ści roz­mo­wy. W mię­dzy­cza­sie mój synek zmie­nia zaba­wę z prze­sy­py­wa­nia w rzu­ca­nie i patrze­nie jak kamy­ki odbi­ja­ją się do nawierzch­ni. Jeste­śmy z dale­ka od ludzi, więc nie inter­we­niu­ję, bo nie ma ryzy­ka, że kamyk kogoś dosięgnie.I nagle…
„Jak mat­ka kre­tyn­ka, to i dziec­ko głu­pie”.
Miła chwi­la pry­ska jak bań­ka mydla­na. O co cho­dzi?
Star­sza pani prze­cho­dzi dzie­sięć metrów dalej i naj­wy­raź­niej nie może znieść, że ktoś odkry­wa świat. Żeby ten kamyk choć w jej stro­nę się potoczył…Pierwszy listo­pa­da. Idzie­my alej­ką cmen­tar­ną wśród spo­re­go tło­ku, zapa­lić świecz­kę dziad­ko­wi Ada­sia. Poru­sza­my się powo­li w zgod­nym tem­pie z inny­mi. Adaś trzy­ma w ręku kwia­tek, więc pil­nu­ję, żeby przy­pad­kiem nie dźgnął nim ele­ganc­kiej pani idą­cej przed nami. Cisza, zadu­ma, wspo­mnie­nie i tęsk­no­ta z tymi, któ­rych już nie ma. „No co za kre­tyn dep­cze mi po pię­tach” sły­szę nagle w momen­cie, kie­dy wła­śnie koń­czę mówić „prze­pra­szam bar­dzo”, bo zauwa­ży­łam, że moje dziec­ko „skro­ba­ło mar­chew­ki” ele­ganc­kiej pani przed nami. Tyle jadu w gło­sie a on nawet nie zauwa­żył, że sta­nął kobie­cie na pię­cie. Kie­dy mi sta­nie na nogę, też nie zauwa­ża… O gapią­cych się na nas ludziach nawet nie wspo­mi­nam, bo to mamy na porząd­ku dzien­nym. Sytu­acje moż­na by mno­żyć. Ty też masz swo­ich na pew­no wiele.Każdy rodzic dziec­ka z auty­zmem, przy­naj­mniej na jakimś, zwy­kle począt­ko­wym, eta­pie jego cho­ro­by doświad­cza sytu­acji, kie­dy nie­zna­na nam oso­ba czy­ni uwa­gi z powo­du zacho­wa­nia dziec­ka. Cza­sem spro­wa­dza się to do komen­ta­rza typu „roz­wy­drzo­ny dzie­ciak”, cza­sem do kil­ku zdań mora­li­zo­wa­nia nas i dziec­ka, a cza­sem, o ile damy się spro­wo­ko­wać, prze­ra­dza w dys­ku­sję, z któ­rej wycho­dzi­my w sta­nie skraj­ne­go roz­trzę­sie­nia. Brzmi zna­jo­mo? Ależ oczy­wi­ście.
Jako że ostat­nio dość czę­sto ten temat prze­wi­jał się w moich roz­mo­wach z rodzi­ca­mi, posta­no­wi­łam napi­sać o tym kil­ka słów. Temat jest trud­ny z kil­ku powodów.Po pierw­sze, dla nas rodzi­ców, bo ktoś nie­po­chleb­nie wyra­ża się o naszym dziec­ku. W każ­dej mat­ce budzi się wte­dy instynkt wil­czy­cy, któ­ra musi bro­nić swe­go sta­da i jest goto­wa zagryźć na śmierć.
Po dru­gie, spo­ty­ka­my się wte­dy czę­sto z kry­ty­ką naszych kom­pe­ten­cji rodzi­ciel­skich, któ­re, jak dobrze wie­my, wyma­ga­ją od nas bar­dzo, bar­dzo dużo. Robi­my, co w naszej mocy, żeby być jak naj­lep­szym rodzi­cem dla nasze­go trud­ne­go w pro­wa­dze­niu dziec­ka, czę­sto dzia­ła­jąc na gra­ni­cy prze­trwa­nia a tu nagle oso­ba, któ­rą pierw­szy raz widzi­my na oczy uzur­pu­je sobie pra­wo, żeby nam mówić, że wła­sne­go dziec­ka nie potra­fi­my wycho­wać.
Po trze­cie, dla­te­go że czę­sto bio­rą w niej udział inne nasze dzie­ci, któ­re zupeł­nie nie potra­fią sobie pora­dzić w takim momen­cie i oprócz tego, że mamy do ogar­nię­cia nasze dziec­ko z auty­zmem, sie­bie, sytu­acje z obcą oso­bą, to jesz­cze musi­my rato­wać emo­cje naszych neu­ro­ty­po­wych dzie­ci. Wresz­cie po czwar­te, dla­te­go że oso­by, któ­re otwar­cie kry­ty­ku­ją nasze dzie­ci, naj­czę­ściej zupeł­nie nie zasta­na­wia­ją się nad tym, co mówią i co wię­cej, naj­czę­ściej mają dobre inten­cje. Może wyda­je im się, że wie­dzą lepiej…?Czy war­to szar­pać sobie ner­wy? Abso­lut­nie nie, dla­te­go war­to się na taką sytu­ację przy­go­to­wać i mieć na podo­rę­dziu goto­we rozwiązanie.Co zatem robić, kie­dy takie rze­czy mają miej­sce?
Jak sobie pora­dzić, żeby nie skoń­czy­ło się awan­tu­rą?
Jak zadbać w tej sytu­acji o sie­bie i dziec­ko? Zasta­na­wia­jąc się nad tym tema­tem, przy­szło mi do gło­wy kil­ka rze­czy.Punkt nr 1: Zadbaj o sie­bie i swo­je dziec­ko
Kie­dy ktoś komen­tu­je zacho­wa­nie Two­je­go dziec­ka, skup się na sobie i na tym, co myślisz. Trzy­maj myśli na wodzy i nie pozwól im poga­lo­po­wać, zanim nie zde­cy­du­jesz, jak zare­agu­jesz.
Zaj­mij się dziec­kiem, bo to ono wyma­ga Two­je­go dzia­ła­nia a nie „życz­li­wy” komen­ta­tor zda­rze­nia.Punkt nr 2: Zde­cy­duj, co chcesz zro­bićPunkt nr 3: Dzia­łaj Oto nie­któ­re pomy­sły, któ­re moż­na zastosować:

  • Zigno­ruj, trak­tuj „życz­li­we­go” jak powie­trze – na nie­któ­rych bar­dzo dobrze dzia­ła i się znie­chę­ca­ją, po chwi­li odcho­dząc i zosta­wia­jąc nas w spokoju.
  • Odwróć się i rzuć „nie­peł­no­spraw­ny” – taką stra­te­gię sto­su­je moja kole­żan­ka i mówi, że dość dobrze dzia­ła, bo ludzie głu­pie­ją i się wyco­fu­ją. Jaj jej nie lubię, bo nie chcę uży­wać w obec­no­ści moje­go dziec­ka sło­wa „nie­peł­no­spraw­ny”.

Miej w pogo­to­wiu kar­tecz­kę, któ­rą wrę­czysz uciąż­li­we­mu „życz­li­we­mu”, nie prze­sta­ją­ce­mu Cię pouczać mimo twe­go igno­ro­wa­nia go. Na kar­tecz­ce moż­na napi­sać róż­nie. Oto kil­ka propozycji:

  • Moje dziec­ko ma autyzm. Bądź dla nas wyrozumiały.
  • Moje dziec­ko ma autyzm. Daj nam spokój.
  • Moje dziec­ko ma autyzm. Czy już możesz prze­stać się gapić?
  • Moje dziec­ko ma autyzm. Nie radzi sobie ze świa­tem. Bądź dla nas łagodny.
  • Moje dziec­ko ma autyzm. I tak jest nam trud­no. Pomóż nam, nie wtrą­ca­jąc się.

 To tyl­ko kil­ka opcji, któ­re moż­na spraw­dzić w życiu. Ja zamie­rzam spra­wić sobie kar­tecz­ki i ich uży­wać, gdyż do tej pory sto­so­wa­łam jedy­nie wybiór­czą głu­cho­tę na komen­ta­rze „życz­li­wych” osób.Bardzo mi zale­ży, żebyś podzielił/​a się spo­so­ba­mi, któ­re sto­su­jesz, jeśli jesteś rodzi­cem. Co dla Cie­bie dzia­ła? Może robisz coś, z cze­go mogą sko­rzy­stać inni rodzi­ce? Napisz, pro­szę, koniecznie.Jeśli nie jesteś rodzi­cem, też koniecz­nie napisz, co, Two­im zda­niem, w takiej sytu­acji było­by naj­le­piej ode­bra­ne i skut­ko­wa­ło. Per­spek­ty­wa nie-rodzi­ca jest bar­dzo cen­na, gdyż widzisz coś, cze­go rodzic nie zauważa.Z Waszych paten­tów przy­go­tu­ję zbiór rad dla rodzi­ców, któ­ry każ­dy z Was dosta­nie w oddziel­nym pliku.Stwórzmy razem przy­dat­ną rzecz. Napisz do info@mariajedral.pl

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.