Dowia­du­jesz się, że kole­żan­ka zabie­ra cór­kę na hipo­te­ra­pię i natych­miast masz przy­mus zro­bie­nia tego same­go. Nie szko­dzi, że naj­bliż­sza staj­nia odda­lo­na jest kawał dro­gi od Wasze­go domu.
Sły­szysz, że zna­jo­mi jadą na del­fi­ny i od razu spraw­dzasz stan finan­sów, kom­bi­nu­jąc, jak to zro­bić, żeby­ście Wy też poje­cha­li.
Docie­ra­ją do Cie­bie wie­ści o kolej­nych bada­niach czy inter­wen­cjach medycz­nych, któ­re prze­pro­wa­dza­ją inni rodzi­ce, więc plu­jesz sobie w bro­dę, że Ty tego jesz­cze nie robisz.
Przy­kła­dy moż­na by mnożyć.

Czy robię dla moje­go dziec­ka wszyst­ko?
(„dziec­ko” to skrót myślo­wy ozna­cza­ją­cy oso­by z ASD w każ­dym wieku)

To pyta­nie dźwię­czy w gło­wie każ­dej mat­ki, któ­rej dziec­ko wyma­ga szcze­gól­nej tro­ski. Co wię­cej, ono nigdy nie prze­sta­je wybrzmie­wać. Zmie­nia się jego tona­cja, cza­sem brzmi ciszej, ale nie­zmien­nie gdzieś się w myślach kołacze.

Być może wyrzu­casz sobie, że nie jesteś dość przed­się­bior­cza, bo inne mat­ki zakła­da­ją fun­da­cje, orga­ni­zu­ją miej­sca poby­tu dla swych dzie­ci, zmie­nia­ją rze­czy­wi­stość a Ty nie.
A może masz do sie­bie pre­ten­sje, że bra­ku­je Ci odwa­gi, żeby zre­zy­gno­wać z pra­cy na rzecz dziec­ka albo wręcz prze­ciw­nie, by pójść do pra­cy i tym samym spę­dzać z nim mniej cza­su?
Być może obwi­niasz sie­bie, że nie nauczy­łaś się wystar­cza­ją­co dobrze angiel­skie­go i teraz nie masz dostę­pu do wszyst­kich nowi­nek tak szyb­ko jaki inni.

Dość czę­sto powta­rzam, że autyzm mie­sza nam w gło­wach. Potra­fi zwieść na manow­ce w nie­zau­wa­żal­ny spo­sób, spra­wia­jąc, że zdro­wo­roz­sąd­ko­wa rodzi­ciel­ska tro­ska prze­ra­dza się w deli­kat­ny obłęd nie­rzad­ko połą­czo­ny z poczu­ciem winy, że nie robisz wystar­cza­ją­co dużo.

Skąd to wiem?
Bar­dzo wie­le pomy­słów jak wyżej prze­ro­bi­łam na wła­snej skó­rze a moim szczy­to­wym wyczy­nem w ramach tzw. obłę­du auty­stycz­nej mat­ki była chęć zaku­pie­nia daw­no temu, kie­dy w Pol­sce jesz­cze o tym nie sły­sza­no, komo­ry hiper­ba­rycz­nej. Na szczę­ście mam moc­no stą­pa­ją­ce­go po zie­mi męża, któ­ry potra­fi sku­tecz­nie stu­dzić moje odpa­ły, ponad­to nie było gdzie komo­ry wsta­wić i chwa­ła Bogu, bo pew­nie do dziś bym ją mia­ła w swo­im domu wraz z kre­dy­tem do spła­ce­nia.
Dodat­ko­wo codzien­nie roz­ma­wiam z rodzi­ca­mi, któ­rzy sta­le sta­wia­ją sobie pyta­nie, czy robią wystar­cza­ją­co dużo, czy cze­goś nie zaniedbują.

Pyta­nie „czy cze­goś nie zanie­dbu­ję?” to bar­dzo waż­ne pyta­nie. Jed­no­cze­śnie istot­ne jest, by podejść do tego w spo­sób ana­li­tycz­ny, ważąc argu­men­ty a nie ule­ga­jąc emo­cjom i podej­mu­jąc decy­zje pod wpły­wem spo­tka­nia z kole­żan­ką. Wymia­ny doświad­czeń są bar­dzo inspi­ru­ją­ce i nie­jed­no­krot­nie sta­no­wią dla nas waż­ny impuls do dzia­ła­nia, jed­nak kie­dy wywo­łu­ją w Tobie poczu­cie winy, zna­czy, że spra­wy przy­ję­ły nie­wła­ści­wy bieg.

Pyta­nie „czy robię dla moje­go dziec­ka wszyst­ko?” zamień na „czy dbam o to, by potrze­by moje­go dziec­ka były zaspo­ko­jo­ne?”

Co to oznacza?

Przede wszyst­kim potrze­bu­jesz prze­ana­li­zo­wać, być może z pomo­cą spe­cja­li­sty, na jakim eta­pie roz­wo­ju jest Two­je dziec­ko i jak wyglą­da jego funk­cjo­no­wa­nie. Jakie są naj­więk­sze prze­szko­dy w reali­zo­wa­niu celów, poko­ny­wa­niu wyzwań, w codzien­nym życiu? Jaka umie­jęt­ność jest mu teraz naj­bar­dziej potrzeb­na i jaka sta­nie się nie­zbęd­na w bli­skim cza­sie?
Czy jego orga­nizm wyma­ga szcze­gól­ne­go dzia­ła­nia medycz­ne­go czy też nie?
Jaka inter­wen­cja jest klu­czo­wa a co może­cie sobie darować?

Pamię­taj, że nie jesteś w sta­nie robić wszyst­kie­go. Dodat­ko­wo nad­mier­nie wraż­li­wy umysł Twe­go dziec­ka nie jest w sta­nie pora­dzić sobie z prze­cią­że­niem, jakie mu zaser­wu­jesz, robiąc tzw. „wszyst­ko”. Każ­dy orga­nizm ma swo­ją wytrzy­ma­łość i dobrze dbać o to, by nie musiał sta­le pra­co­wać na mak­sy­mal­nych obro­tach i tym samym nie dopusz­czać do dekom­pen­sa­cji, gdy prze­cią­że­nie inter­wen­cja­mi powo­du­je, że cały sys­tem sypie się jak domek z kart.

Zrów­no­waż tzw. obo­wiąz­ki z przy­jem­no­ścia­mi. Zadbaj, by Two­je dziec­ko mia­ło czas na odpo­czy­nek, na leni­stwo, na nudę. Napraw­dę nie musisz wypeł­nić każ­dej minu­ty jego życia.
Gdy­by nie mia­ło ono auty­zmu, czy wpa­dła­byś kie­dy­kol­wiek na taki pomysł?

Pomyśl o wpro­wa­dze­niu nowe­go nawy­ku. Może to będzie aktyw­ność fizycz­na choć­by w for­mie spa­ce­ru, jeśli dotych­czas tego nie robi­cie? A może nauczysz dziec­ko grać w jakąś grę, choć­by na table­cie? A może poćwi­czy­cie włą­cza­nie muzy­ki? A może robie­nie kanapki?

Pamię­taj, że życia ma wie­le barw. Tera­pie i inter­wen­cje to tyl­ko jed­ne z nich. Życie osób z auty­zmem nie powin­no się w tym zakre­sie róż­nić. I tak z uwa­gi na to, że wszyst­ko odczu­wa­ją i odbie­ra­ją bar­dziej, ich doświad­cze­nia są moc­no ogra­ni­czo­ne w porów­na­niu do ich rówie­śni­ków czy rodzeń­stwa.
Zasta­nów się, co spra­wia Twe­mu dziec­ku przy­jem­ność. Co lubi robić? Co Ty lubisz robić i chcia­ła­byś z nim dzie­lić? Ja na przy­kład kocham wodę i mimo że mój syn pły­wa swo­im sty­lem na „koni­ka mor­skie­go”, nie­zmien­nie cią­gam go na basen i poka­zu­ję, jaka woda jest cudow­na. Wszy­scy w moim domu uwiel­bia­my góry, więc natu­ral­ne jest, że jak jest wol­na chwi­la, zabie­ra­my Mło­de­go wła­śnie tam.

Żyje­my wszy­scy tyl­ko raz! Zadbaj­my o to, by doświad­czać życia w peł­nym wymia­rze, by barw było w nim jak naj­wię­cej. Nie daj się powstrzy­mać tyl­ko dla­te­go, że to trud­ne. Nie­ła­twe spra­wy to prze­cież Two­ja spe­cjal­ność. Two­je­go dziec­ka też. I wca­le nie cho­dzi o to, by robić wszystko.