Przed nami Święta. Czas szczególny. Z jednej strony długo wyczekiwany, z drugiej obfitujący w rozmaite wyzwania. Bo dużo się dzieje… Bo szybko się dzieje… Bo spotkania… Bo mnóstwo bodźców… Bo oczekiwania… Bo rzeczy do zrobienia… Bo emocje… Bo…
To czas, kiedy naprawdę dużo i często szybko się dzieje, a to oznacza, że bardzo łatwo przeoczyć kogoś, kto ma mniejsze kompetencje we włączaniu się w rozmaite działania. Ta trudność może wynikać z różnych powodów. Może być, że człowiek nie dołącza, bo nikt nie zapytał, czy ma ochotę, a on sam nie ma odwagi tego zgłosić. Może być, że brakuje mu umiejętności i narzędzi komunikacyjnych, by powiedzieć o swej potrzebie. Może być, że tempo tego, co wokół, jest tak szybkie, że od razu na wejściu dyskwalifikuje. Może być, że nie ma pojęcia, jak zrobić, by się włączyć. Może być, że mnogość bodźców jest tak przytłaczająca, że uniemożliwia zaangażowanie. Może być, że to zupełnie nieinteresujące i zwyczajnie są inne ciekawsze sprawy.
Co z tego wynika? Bardzo różnie wynika.
Jedni pójdą w wycofanie. Wycofuję się, bo nie wiem, co mogę zrobić. Wycofuję się, bo nie jestem w stanie zakomunikować, że chcę coś zrobić, zabrać głos, czegoś doświadczyć. Wycofuję się, bo mnie boli, że nikt mnie nie zauważa. Wycofuję się, bo wszystkiego jest za dużo. Wycofuję się, bo zadanie jest za trudne. Wycofuję się w swoje rytuały, bo je w pełni kontroluję, zatem przynoszą mi komfort. Wycofuję się, bo to mój sposób regulowania emocji.
Ale może też być inaczej. Niektórzy pójdą w aktywność. Przychodzę, zaczepiam i przeszkadzam, bo chcę przypomnieć o swoim istnieniu. Robię bałagan, kreuję chaos w miejscu zagęszczenia albo gdzie indziej, bo to mój bałagan, a więc mam nad nim kontrolę, a to oznacza, że przynajmniej jest przewidywalnie. Próbuję forsować swoją wizję świata, bo ona jest dla mnie zrozumiała, zatem bezpieczna. Łapię „nakrętkę” w charakterystycznej dla mnie formie – gadam, wydaję dźwięki, biegam, kiwam się, skubię siebie, kręcę włosy, itd. Itp. – bo w ten sposób zrzucam ładunek emocjonalny.
Może być pomiędzy. Wszelkie warianty możliwe.
Każde zachowanie to komunikat. To wierzchołek góry lodowej. Poniżej poziomu wody stoją potrzeby oraz emocje wynikające z ich zaspokojenia lub nie. Tego nie widać, dlatego najczęściej umyka to naszej uwadze. Zachowanie, z kolei, widać z łatwością, dlatego wszyscy skupiają się właśnie na nim.
Człowiek potrzebuje zauważenia go niezależnie od tego, jak się zachowuje – czy idzie w wycofanie, czy w aktywność. Potrzebuje, by dostrzec, co robi i to nazwać, nadać temu znaczenie. Jak to może wyglądać?
Siedzisz w swoim pokoju, gdy my wycinamy pierniki. Zastanawiam się, czy cię to nie interesuje, czy nie wiesz, jak robić to z nami.
Powiesiłaś 3 bombki i już odchodzisz, chyba potrzebujesz chwilę odpocząć.
Odmawiasz przyjścia do stołu, pewnie ci trudno wytrzymać, jak wszyscy naraz mówią.
Idziesz do siebie, chyba zmęczyły cię odgłosy mlaskania i przeżuwania.
Biegasz w tę i z powrotem, chyba nie możesz już się doczekać prezentów.
Kiwasz się intensywnie, musisz mieć dużo emocji.
W dobie, gdy coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, jak bardzo jesteśmy różni, w jak różny sposób zaspokajamy swoje potrzeby, jak rozmaicie regulujemy swoje emocje, tzw. inkluzywność, czyli uwzględnienie w środowisku każdego oraz sprawienie, by został usłyszany, stanowi nie lada przedsięwzięcie.
Dostępność oznacza możliwość dostania się do budynku.
Różnorodność oznacza zaproszenie do stołu.
Inkluzywność oznacza zabranie głosu przy stole.
Przynależność oznacza, że głos przy stole jest usłyszany.
Dostępność, wbrew pozorom, jest najłatwiejsza do zrealizowania, bo ogranicza się do działań czysto technicznych, wykonawczych. Różnorodność, inkluzywność, przynależność są o wiele bardziej wymagające, gdyż wiążą się ze zmianą postaw, sposobu myślenia i dopiero za tym idzie działanie.
Od czego zacząć? Od rozpoznania tego, czym się różnimy, a w czym jesteśmy podobni. Od wypowiedzenia głośno potrzeb i trudności. Od stanięcia każdy za sobą i za sobą nawzajem. Kiedy już co nieco o sobie wiemy, przychodzi czas na uznanie. Nie zawsze będziemy rozumieć, ale zawsze możemy uznać, przyjąć, że ktoś ma w określony sposób i już. Kiedy już o tym rozmawiamy, możemy myśleć o strategiach, które pozwolą nam istnieć w naszym środowisku zgodnie z naszą naturą, z tym, kim jesteśmy, bez konieczności udawania, maskowania. Następnie potrzebujemy te działania wprowadzić w życie ze świadomością, że część z nich się nie sprawdzi i będzie wymagała modyfikacji. Ze świadomością, że zapomnimy i pójdziemy dobrze sobie znaną dotychczasową ścieżką. Ze świadomością, że czasem nie starczy nam zasobów na nowe sposoby działania. Ze zgodą na to, że będzie po drodze mnóstwo wpadek i że to część naszej wspólnej drogi. Potrzebna nam będzie gotowość, by o tym rozmawiać, dzielić się tym, co działa, a co niekoniecznie. Przyda się otwartość na to, by nie tylko widzieć trudności i przeszkody w naszej różnorodności, ale potencjał i zasoby.
Współistnienie wśród różnic wymaga od nas wszystkich dużo uważności, akceptacji i zaangażowania. Wszyscy mamy swoje potrzeby, podobnie jak wszyscy mamy swoje ograniczenia. Wszyscy mamy zdolności, niezależnie jak bardzo są różne. Może jak bardziej będziemy się skupiać na tym, jak wiele nas łączy pośród tego, czym się różnimy, będzie wszystkim łatwiej. Może już czas, byśmy zaczęli się uczyć celebrować naszą różnorodność…
Gdy decydujemy się ruszyć w podróż ku inkluzywności, potrzebujemy pamiętać o tym, że zasada mówi, że jednostka o wyższych kompetencjach zarządza systemem. W praktyce oznacza ona, że to na barkach rodziców, opiekunów i terapeutów jest moderowanie tego, co się dzieje, monitorowanie oraz modyfikowanie działań. Pracę wkładają wszyscy niezależnie od poziomu funkcjonowania i umiejętności, niemniej odpowiedzialność spoczywa na osobach bardziej kompetentnych. Często tą osobą będziesz właśnie TY.
Przejdźmy zatem do kilku najczęstszych sytuacji, których możemy się spodziewać nie tylko w czasie świąt, ale także w codziennym byciu razem.
WŁĄCZANIE DO ROZMOWY
Bardzo często człowiek sam nie włączy się do rozmowy, bo nie wie, którą informację wybrać; bo nie wie, w którym momencie to zrobić; bo nie chce zajmować sobą czasu; bo nie ma narzędzia do komunikacji; bo…
Warto być wyczulonym na takie sygnały jak: wycofanie lub wzrost aktywności, na pojawienie się nagle jakiegoś zachowania, na ucieczkę.
Pomocne będzie zauważenie zachowania, jak pisałam powyżej, ale też po prostu pamiętanie, by człowieka włączać do rozmowy – pytać, czy chce coś powiedzieć, o coś zapytać; komentować, że może chce zabrać głos. Mała rzecz, a często zmienia wszystko.
ODCHODZENIE OD STOŁU LUB INNYCH WSPÓLNYCH ZAJĘĆ
Niejednokrotnie może wynikać z tego, że pojemność układu nerwowego na dany moment wyczerpała się tym, co się dzieje i człowiek potrzebuje odpocząć. Często trudno wysiedzieć przy stole, gdy z różnych powodów nie można się włączyć do rozmowy, a wszyscy wokół rozmawiają. Bywa, że dźwięki mlaskania, przeżuwania itp. są w odbiorze tak głośne, że nie idzie wytrzymać. Każdy jest w stanie wytrzymać różnie długo w określonej aktywności – jeden człowiek odpadnie po wykrojeniu dwóch pierników, a drugi będzie wałkował i wycinał bez końca.
Znowu nazwanie tego, co obserwujemy i próba zinterpretowania sprawi, że człowiek poczuje się zauważony.
WITANIE SIĘ
To czynność trudna dla wielu osób autystycznych. Podawanie ręki może być nieprzyjemne, nie mówiąc o uściskach czy całowaniu. Zdecydowanie, w którym momencie się przywitać i co powiedzieć, może stanowić trudność. Obskoczenie wielu osób z pozdrowieniami może być ponad siły. Niektórzy będą chcieli pojawiać się pierwsi, żeby po kolei, porcjami oswajać się z przybywającymi osobami. Inni będą przychodzić spóźnieni, by uniknąć witania się ze wszystkimi i od razu usiąść do stołu. Co człowiek to strategia.
Wiedza o tym, jak się mamy z daną aktywnością, jest kluczowa, by móc w miarę w komforcie nawigować wśród złożoności relacji międzyludzkich bez konieczności wchodzenia w niechcianą formę kontaktu.
SKŁADANIE ŻYCZEŃ
Moment składania życzeń to czynność przez wielu znienawidzona. Czy klepnąć formułkę „wszystkiego najlepszego”, czy wymyślać spersonalizowane życzenia? Co powiedzieć? Kiedy? Czy się znowu ściskać, czy wystarczy podać rękę? A może tylko skinienie głową?
Czasem najbardziej komfortowym rozwiązaniem bywa złożenie przez gospodarza ogólnych życzeń, a kto będzie miał potrzebę osobiście, uczyni to później. Zakomunikowanie tego jasno pozwoli rozwiać wątpliwości i wszystkim dostarczy potrzebne informacje.
ZAGARNIANIE PRZESTRZENI W ROZMOWIE
Bywa, że człowiekowi trudno się włączyć do rozmowy, ale bywa że ją całkowicie dominuje, dzieląc się z innymi swoją „zajawką”. Jeśli wiesz, że ktoś z Twoich bliskich ma takie skłonności, ustal z nim wcześniej sposób, w jaki dasz mu sygnał, że to już moment, by trochę przestać gadać na dany temat i stworzyć przestrzeń na inne. To znacznie bardziej przyjazne rozwiązanie niż publiczne uciszanie. I znowu, jeśli o tym rozmawiamy, jeśli to o sobie wiemy i zależy nam na dobrostanie wszystkich – i tych, którzy potrzebują się podzielić swoim zainteresowaniem, i tych, których pojemność na słuchanie o jednym jest ograniczona – jesteśmy w stanie praktykować strategie, które pozwolą nam o siebie zadbać.
ŁAPANIE „NAKRĘTKI”, ŻEBY SIĘ WYREGULOWAĆ
Wszyscy potrzebujemy regulować swoje emocje i wszyscy to robimy – gadamy, obgryzamy paznokcie, bawimy się pierścionkiem, kręcimy włosy, trzęsiemy nogą, podkurczamy palce, wygryzamy śluzówki w policzkach, podjadamy, palimy papierosy, skubiemy wargi, pstrykamy długopisem, ale też biegamy, kiwamy się, machamy rękami, wydajemy dźwięki, rysujemy, drzemy papiery, stukamy czymś. Można by wymieniać bez końca. Ludzkość zna tysiące sposobów, by móc się emocjonalnie regulować. Myk polega na tym, że osoby autystyczne stosunkowo częściej regulują się w sposób rzucający się w oczy.
Czasem bywa pomocne uświadomienie człowiekowi, że „włączył” regulowanie emocji, żeby móc rozpoznać, co te emocje budzi. Kiedy rozumiemy, co nas uruchamia, łatwiej tym zarządzić, choć nie zawsze jest to możliwe. Ważne jednak, by dać przestrzeń na to, że ktoś się reguluje po swojemu, o ile pozwala to funkcjonować innym. Pewnie byśmy nie chcieli, by ktoś nam kazał wychodzić do oddzielnego pokoju dlatego, że trzęsiemy nogą pod stołem.
Jakkolwiek nazywanie człowiekowi zachowania i próba zinterpretowania go najczęściej są bardzo pomocne, warto zwrócić uwagę, jak to robimy. Czasem powiedzenie tego głośno na forum sprawi, że człowiekowi będzie jeszcze trudniej. Wtedy lepiej przekazać to komuś po cichu. Z drugiej strony, gdy mówimy na głos, jest szansa, że inni usłyszą i ich rozumienie dla sytuacji wzrośnie. Nie ma tu gotowych rozwiązań. Musimy brać pod uwagę rozmaite elementy i dopasować nasze działanie do sytuacji.
Można by jeszcze długo pisać. Nie o to chodzi. Ważne, byśmy pamiętali w tym wszystkim, z jak złożoną układanką mamy do czynienia. Zachowujemy się w określony sposób, bo nasza potrzeba jest zaspokojona albo zaspokojona nie jest. Nasze działania mogą się znacząco przyczyniać do komfortu lub dyskomfortu innych. Czasem będzie konieczne kompensować za osoby mniej kompetentne, przekazując w ich imieniu ważne informacje np. o tym, że się nie przytulają albo wykonując za nie określone czynności. Niezależnie od tego, czy jesteśmy w spektrum neurotypowości, czy w spektrum neuroatypowości, wszyscy potrzebujemy wkładać pracę i uczyć się nowych działań. I zawsze potrzebujemy pamiętać, że to osoby o większych kompetencjach mają za zadanie zarządzać systemem.
Inkluzywnych świat i inkluzywnej codzienności dla nas wszystkich!