Mówić czy nie mówić dziecku o tym, że ma autyzm?
Dla wielu rodziców to bardzo trudny temat. Boją się, unikają go, odwlekają, jak tylko się da. Są różne domy. Takie, w których słowo „autyzm” jest czymś zwykłym, pojawiającym się w rozmowach i takie, w których słowo na „A” nie funkcjonuje. To, że w tych pierwszych o autyzmie się mówi, wcale nie znaczy, że dziecko wie, że ma autyzm. Najczęściej wcale nie. W tych drugich też dziecko teoretycznie nie wie, bo nie słyszy zakazanego słowa. Teoretycznie.
No właśnie, czy dziecko faktycznie nie wie? Być może nie wie, co to autyzm, ale na pewno zauważa, może czuje przez skórę, że „coś” jest na rzeczy. Kiedy jest jedynakiem, ma mniejsze szanse się zorientować, bo nie ma punktu odniesienia w postaci brata czy siostry i nie może doświadczyć różnicy, ale nie znaczy to, że nie orientuje się, że jest inne.
Dziecko wie, że w domu ciągle z nim coś ćwiczą, chodzi na różne zajęcia to takie to inne. Może jeździ specjalnym busem do szkoły? Może jest nagrywana praca z nim? Może słyszy rozmowy dorosłych na swój temat? Itd. Itp.
Czy powiedzieć zatem dziecku, że ma autyzm?
Uważam, że to źle postawione pytanie. Pytanie powinno być kiedy i jak, nie czy.
Praktyka pokazuje, że gdy prawda zostaje całkowicie ujawniona, przynosi to ulgę. Rodzice zdejmują z siebie pewien ciężar. Wiedzą, że „grają” w otwarte karty. Niejednokrotnie ulgę przynosi to także dziecku. Wreszcie wie, o co chodzi, po co jeździ w tyle różnych miejsc. Dlaczego robi to, czego rówieśnicy nie robią. Z czego wynikają jego trudności. Często rodzice są zaskoczeni reakcją dziecka, gdyż przygotowują się na duże trudności. A tu z ust dziecka pada „aha” albo „ok” i już. Przyjęte do wiadomości. Są takie, które potem opowiadają innym „mam autyzm”, „mam zespół Aspergera”. Te, które nie mówią też często pokazują większy komfort wynikający z tego, że wiedzą, co jest grane. Często udaje się wówczas uzyskać sytuację, gdy dziecko staje się częścią zespołu. Pamiętam, jak jeden z moich podopiecznych powiedział do mamy „mamo, ja chcę pracować”.
Rodzice dzieci tzw. Nisko-funkcjonujących często zastanawiają się, czy to w ogóle ma sens. Myślę, że ma, niezależnie od poziomu funkcjonowania dziecka. To kwestia uczciwości. Chcę, żebyś rozumiał. Chcę, żebyś wiedziała. Wówczas można wytłumaczyć dziecku, gdy protestuje, że pracujecie nad czymś, bo potrzebuje się tego nauczyć. Uzasadnione staje się to, co może mu się wydawać męczeniem go tym, co dla niego jest trudne.
Ujawnienie prawdy jest także ważne ze względu na rodzeństwo. Gdy dokładnie wyjaśniasz, na czym polegają trudności brata czy siostry, dlaczego z nim są robione różne rzeczy, także u dziecka neurotypowego pojawia się uczucie ulgi wynikające ze zrozumienia. Już wie, że rodzice nie zajmują się w ten sposób bratem czy siostrą z autyzmem, bo kochają jego czy ją bardziej, tylko dlatego że taka jest potrzeba. To umożliwia zmniejszenie uczucia zazdrości, które niejednokrotnie jest udziałem neurotypowego rodzeństwa.
Prawda wyzwala…
Czekam na e‑mail, jakie jest Twoje doświadczenie. Czy powiedziałaś czy nie? Jaka była reakcja dziecka z autyzmem i jego rodzeństwa? Jaki był ten moment dla Ciebie?