Powiedzieć czy nie powiedzieć- oto jest pytanie

Podziel się artykułem!

Mówić czy nie mówić dziec­ku o tym, że ma autyzm?

Dla wie­lu rodzi­ców to bar­dzo trud­ny temat. Boją się, uni­ka­ją go, odwle­ka­ją, jak tyl­ko się da. Są róż­ne domy. Takie, w któ­rych sło­wo „autyzm” jest czymś zwy­kłym, poja­wia­ją­cym się w roz­mo­wach i takie, w któ­rych sło­wo na „A” nie funk­cjo­nu­je. To, że w tych pierw­szych o auty­zmie się mówi, wca­le nie zna­czy, że dziec­ko wie, że ma autyzm. Naj­czę­ściej wca­le nie. W tych dru­gich też dziec­ko teo­re­tycz­nie nie wie, bo nie sły­szy zaka­za­ne­go sło­wa. Teoretycznie.

No wła­śnie, czy dziec­ko fak­tycz­nie nie wie? Być może nie wie, co to autyzm, ale na pew­no zauwa­ża, może czu­je przez skó­rę, że „coś” jest na rze­czy. Kie­dy jest jedy­na­kiem, ma mniej­sze szan­se się zorien­to­wać, bo nie ma punk­tu odnie­sie­nia w posta­ci bra­ta czy sio­stry i nie może doświad­czyć róż­ni­cy, ale nie zna­czy to, że nie orien­tu­je się, że jest inne.

Dziec­ko wie, że w domu cią­gle z nim coś ćwi­czą, cho­dzi na róż­ne zaję­cia to takie to inne. Może jeź­dzi spe­cjal­nym busem do szko­ły? Może jest nagry­wa­na pra­ca z nim? Może sły­szy roz­mo­wy doro­słych na swój temat? Itd. Itp.

Czy powie­dzieć zatem dziec­ku, że ma autyzm?

Uwa­żam, że to źle posta­wio­ne pyta­nie. Pyta­nie powin­no być kie­dy  i jak, nie czy.

Prak­ty­ka poka­zu­je, że gdy praw­da zosta­je  cał­ko­wi­cie ujaw­nio­na, przy­no­si to ulgę. Rodzi­ce zdej­mu­ją z sie­bie pewien cię­żar. Wie­dzą, że „gra­ją” w otwar­te kar­ty. Nie­jed­no­krot­nie ulgę przy­no­si to tak­że dziec­ku. Wresz­cie wie, o co cho­dzi, po co jeź­dzi w tyle róż­nych miejsc. Dla­cze­go robi to, cze­go rówie­śni­cy nie robią. Z cze­go wyni­ka­ją jego trud­no­ści. Czę­sto rodzi­ce są zasko­cze­ni reak­cją dziec­ka, gdyż przy­go­to­wu­ją się na duże trud­no­ści. A tu z ust dziec­ka pada „aha” albo „ok” i już. Przy­ję­te do wia­do­mo­ści. Są takie, któ­re potem opo­wia­da­ją innym „mam autyzm”, „mam zespół Asper­ge­ra”. Te, któ­re nie mówią też czę­sto poka­zu­ją więk­szy kom­fort wyni­ka­ją­cy z tego, że wie­dzą, co jest gra­ne. Czę­sto uda­je się wów­czas uzy­skać sytu­ację, gdy dziec­ko sta­je się czę­ścią zespo­łu. Pamię­tam, jak jeden z moich pod­opiecz­nych powie­dział do mamy „mamo, ja chcę pracować”.

Rodzi­ce dzie­ci tzw. Nisko-funk­cjo­nu­ją­cych czę­sto zasta­na­wia­ją się, czy to w ogó­le ma sens. Myślę, że ma, nie­za­leż­nie od pozio­mu funk­cjo­no­wa­nia dziec­ka. To kwe­stia uczci­wo­ści. Chcę, żebyś rozu­miał. Chcę, żebyś wie­dzia­ła. Wów­czas moż­na wytłu­ma­czyć dziec­ku, gdy pro­te­stu­je, że pra­cu­je­cie nad czymś, bo potrze­bu­je się tego nauczyć. Uza­sad­nio­ne sta­je się to, co może mu się wyda­wać męcze­niem go tym, co dla nie­go jest trudne.

Ujaw­nie­nie praw­dy jest tak­że waż­ne ze wzglę­du na rodzeń­stwo. Gdy dokład­nie wyja­śniasz, na czym pole­ga­ją trud­no­ści bra­ta czy sio­stry, dla­cze­go z nim są robio­ne róż­ne rze­czy, tak­że u dziec­ka neu­ro­ty­po­we­go poja­wia się uczu­cie ulgi wyni­ka­ją­ce ze zro­zu­mie­nia. Już wie, że rodzi­ce nie zaj­mu­ją się w ten spo­sób bra­tem czy sio­strą z auty­zmem, bo kocha­ją jego czy ją bar­dziej, tyl­ko dla­te­go że taka jest potrze­ba. To umoż­li­wia zmniej­sze­nie uczu­cia zazdro­ści, któ­re nie­jed­no­krot­nie jest udzia­łem neu­ro­ty­po­we­go rodzeństwa.

Praw­da wyzwala…

Cze­kam na e‑mail, jakie jest Two­je doświad­cze­nie. Czy powie­dzia­łaś czy nie? Jaka była reak­cja dziec­ka z auty­zmem i jego rodzeń­stwa? Jaki był ten moment dla Ciebie?

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.