Powiedzieć czy nie powiedzieć…?

Podziel się artykułem!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Oto jest pyta­nie. Chy­ba jed­no z tych trud­niej­szych, na któ­re nie­ła­two o jed­no­znacz­ną odpo­wiedź.
Z jed­nej stro­ny wie­my, że powin­ni­śmy powie­dzieć, co wię­cej, czu­je­my taką potrze­bę, z dru­giej – boimy się, jak nasze dziec­ko to przyj­mie.
Myśli­my o budo­wa­nym lata­mi pra­cy poczu­ciu wła­snej war­to­ści, któ­re cały czas jesz­cze jest ulot­ne i kru­che. Zasta­na­wia­my się, jak powie­dzieć, żeby jak naj­mniej zabo­la­ło. Myśli­my, czy już teraz, czy może za chwi­lę.
Ale przede wszyst­kim sta­je­my oko w oko z wła­snym strachem.

Przed czym?
Może przed nie­prze­wi­dy­wal­no­ścią reak­cji nasze­go syna czy cór­ki?
Może przed tym, że jak powie­my gło­śno, to zosta­nie „przy­kle­pa­ne”?
Może przed tym, czy będzie­my w sta­nie odpo­wie­dzieć na pyta­nia?
Może…
A może przed tym, czy my sami pora­dzi­my sobie z tą sytuacją?

Nie mam goto­wej i jed­no­znacz­nej odpo­wie­dzi na to pyta­nie. Myślę, że nikt jej nie ma. I chy­ba nie cho­dzi wca­le o to, kto ma rację. Bar­dziej zale­ży mi na pobu­dze­niu Two­je­go myśle­nia, podzie­le­niu się swo­imi prze­my­śle­nia­mi, doświad­cze­niem tak, byśmy wszy­scy mogli sie­bie nawza­jem wes­przeć, podej­mu­jąc to wyzwa­nie. Zna­leźć naj­lep­szą z moż­li­wych dro­gę w przy­pad­ku tego jed­ne­go dziec­ka. Nasze­go dziecka.

Ja jestem za tym, żeby powie­dzieć. O tym, jak to zro­bić, poroz­ma­wia­my za chwi­lę, naj­pierw jed­nak poświęć­my chwi­lę, po co mówić.

Oso­bi­ście jestem prze­ko­na­na, że nasze dziec­ko zauwa­ża, że jest inne w taki czy sia­ki spo­sób (poza nie­licz­ny­mi przy­pad­ka­mi, kie­dy uda­ło się osią­gnąć etap zbli­żo­ny to neu­ro­ty­po­we­go w na tyle mło­dym wie­ku, że dziec­ko nie zdą­ży­ło zauwa­żyć swej uni­kal­nej odmien­no­ści). Widzi, że inni robią coś, cze­go ono nie robi. Począw­szy od die­ty, przez trud­no­ści z ucze­niem się tego czy owe­go, na zacho­wa­niu koń­cząc. Inni szyb­ko bie­ga­ją, nasze dziec­ko nie. Inni bie­gle czy­ta­ją, nasze dziec­ko musi się wysi­lić. Inni w oka mgnie­niu odczy­tu­ją sub­tel­no­ści komu­ni­ka­cji mię­dzy ludź­mi, nasze dziec­ko pew­nych rze­czy nie zauwa­ża. Inni są uważ­ni, nasze dziec­ko sta­je kole­dze na nodze i nawet tego nie poczu­je. I tak moż­na by w nie­skoń­czo­ność.
Zatem zauwa­ża swo­ją odmien­ność. Oczy­wi­ście, że im dziec­ko bar­dziej świa­do­me, jak to się mówi „wyżej funk­cjo­nu­ją­ce”, tym wię­cej zauwa­ża. Jed­nak nawet to tzw. „nisko funk­cjo­nu­ją­ce” widzi, że jest mniej kom­pe­tent­ne niż rówie­śni­cy, co czę­sto rodzi fru­stra­cję, pomniej­sza i tak nad­wą­tlo­na moty­wa­cję do dzia­ła­nia i podej­mo­wa­nia wyzwań. Praw­do­po­dob­nie nie rozu­mie, z cze­go wyni­ka to, że jest inne, jakie źró­dło mają jego trudności.

Trze­ba nam pamię­tać, że boimy się tego, cze­go nie rozu­mie­my. Jeśli widzi­my, że coś jest na rze­czy, ale nie mamy poję­cia, o co cho­dzi, wal­czy­my z tym, bun­tu­je­my się prze­ciw temu albo od tego ucie­ka­my. Myślę sobie, że w życiu naszych dzie­ci i tak dość jest pogmatwania.

Kiedy zatem jest czas na taką rozmowę?

Z pew­no­ścią wte­dy, kie­dy widzi­my u dziec­ka nie­po­kój w związ­ku tym, co zauwa­ża u sie­bie w porów­na­niu do innych osób. Oczy­wi­ście wte­dy, gdy zada­je pyta­nie typu „dla­cze­go jestem inny?” czy „co ze mną nie tak?”.
Oso­bi­ście uwa­żam, że obo­wią­zu­je nas uczci­wość wobec nasze­go dziec­ka i nie może­my ucie­kać przed tema­tem czy uda­wać, że go nie ma.
Co wię­cej oso­by z auty­zmem czy zespo­łem Asper­ge­ra sto­sun­ko­wo czę­sto rela­cjo­nu­ją, że fakt, iż się dowie­dzia­ły, co im jest, przy­niósł im ulgę. Ulgę wyni­ka­ją­cą z fak­tu, że może mi się to nie podo­ba, ale przy­naj­mniej wiem, przy­naj­mniej rozu­miem, skąd się bio­rą moje trud­no­ści i że są inni, do mnie podobni.

Kie­dy jesz­cze? Kie­dy uczy­my pew­nych rze­czy nasze dziec­ko a ono się prze­ciw temu bun­tu­je. Mam na myśli przede wszyst­kim róż­ne tzw. dyna­micz­ne umie­jęt­no­ści jak koor­dy­no­wa­nie dzia­łań, odczy­ty­wa­nie sta­nów emo­cjo­nal­nych, komu­ni­ka­cję nie­wer­bal­ną itp. itd. Kie­dy napo­ty­ka trud­no­ści, któ­rych nie rozu­mie i sta­wia aktyw­ny opór. Wte­dy tak­że moim zda­niem war­to pew­ne rze­czy wytłu­ma­czyć, choć­by na tej zasa­dzie, że inni to potra­fią robić i ty też potrze­bu­jesz się tego nauczyć. Może to być dobra oka­zją do otwar­tej i szcze­rej rozmowy.

Tak­że wte­dy, gdy w spo­sób zna­czą­cy rośnie praw­do­po­do­bień­stwo, że ktoś inny może to powie­dzieć, zanim sami się na to zde­cy­du­je­my. Szcze­rze mówiąc, wola­ła­bym, żeby to ode mnie moje dziec­ko się dowie­dzia­ło, na czym pole­ga­ją jego trud­no­ści a nie od tego, kto mnie uprzedzi.

Zasta­nów­my się więc, jak TO powie­dzieć.
Czy musi­my od razu poda­wać nazwę dia­gno­zy?
Chy­ba nie­ko­niecz­nie. Zale­ży to od róż­nych czyn­ni­ków, m.in. od wie­ku dziec­ka, cha­rak­te­ru, stop­nia świa­do­mo­ści i wie­lu innych.

Może zacząć od tego, że każ­dy z nas jest inny i na swój spo­sób wyjąt­ko­wy.
Czy wiesz jak wyglą­da pła­tek śnie­gu?
A czy wiesz, że cho­ciaż wyda­ją się takie same, nie ma dwóch iden­tycz­nych?
Każ­dy jest inny. Każ­dy wyjąt­ko­wy. Każ­dy jedy­ny w swo­im rodzaju.

Tak samo my, ludzie. Na całym świe­cie nie ma dwóch takich samych osób.
I to jest wła­śnie naj­wspa­nial­sze. Nie ma dru­gie­go czy dru­giej jak ty.
Tyl­ko twój uśmiech, tyl­ko two­je spoj­rze­nie potra­fią spra­wić tyle rado­ści. Tyl­ko ty potra­fisz zro­bić tę śmiesz­ną minę. Tyl­ko ty potra­fisz tak zaśpie­wać tę pio­sen­kę. Tyl­ko ty wiesz wszyst­ko na temat…
Tyl­ko ty…

Powiedz swe­mu dziec­ku, co czy­ni je wyjąt­ko­wym. Powiedz, co w nim kochasz.
Następ­nie powiedz mu o jego trud­no­ściach i pamię­taj, by powie­dzieć o swo­ich, żeby wie­dzia­ło, że wszy­scy je mamy. Może powiedz o tym, jak cza­sem nie możesz wytrzy­mać i pod­no­sisz głos, mimo że powta­rzasz wszyst­kim dooko­ła, że mają mówić spo­koj­nie. Może wspo­mnij, że w pod­sta­wów­ce nigdy nie uda­ło ci się prze­sko­czyć całe­go kozła na w‑fie, mimo że wszy­scy inni to robi­li. Może napo­mknij, że myśla­łaś, że nikt cię nie lubi. Bądź szcze­ra, pokaż tro­chę swo­ich defi­cy­tów, wszak wszy­scy je mamy.

Potem możesz zapy­tać dziec­ko, co dla nie­go jest trud­ne, cze­go w sobie nie lubi, o ile ma taki wgląd w sie­bie. Jeśli nie jest w sta­nie, powiedz jesz­cze o czymś, co u nie­go zauwa­żasz a następ­nie wyja­śnij, że jego mózg pra­cu­je tro­chę ina­czej. Ani lepiej, ani gorzej. Po pro­stu ina­czej. Pew­ne rze­czy, któ­re dla innych są trud­ne, dla nie­go są łatwe i na odwrót – rze­czy pro­ste dla innych, jemu spra­wia­ją kło­pot.
Możesz podać przy­kła­dy na to wska­zu­ją­ce, np. że sły­szy szum kalo­ry­fe­rów, cze­go nikt inny nie sły­szy, że nie czu­je, że na kogoś nadep­nę­ło, że nie zauwa­ża, że ma buzię umo­ru­sa­ną jedze­niem a następ­nie takie mniej oczy­wi­ste jak to, że nie zauwa­ża, że ktoś już nie chce roz­ma­wiać o dinozaurach.

Kie­dy to już wyja­śnisz, możesz dodać, że nie­któ­rzy takie trud­no­ści nazy­wa­ją zespo­łem Asper­ge­ra czy auty­zmem. Jak już wspo­mnia­łam, nie­któ­rzy poczu­ją ulgę, gdy usły­szą, że TO się jakoś nazy­wa. Innym wystar­czy wyja­śnie­nie bez poda­wa­nia nazwy.

Oczy­wi­ście nigdy dość dowo­dów na to, że kochasz dziec­ko takie, jakie jest i pamię­taj, że czy­ny, głos, gest, spoj­rze­nie mówią o wie­le wię­cej niż słowa.

Pamię­taj­my, że każ­da sytu­acja jest inna, każ­da wyma­ga indy­wi­du­al­ne­go wglą­du, roz­wa­że­nia. Nie ma jed­ne­go roz­wią­za­nia dla wszyst­kich. Naj­waż­niej­sze, żeby to prze­pro­wa­dzić w zgo­dzie ze sobą.Napisz, pro­szę, co Ty myślisz na ten temat.

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.

Newsletter
w Drodze