Kie­dy mamy tyl­ko jed­no dziec­ko, któ­re ma autyzm, spra­wy wyglą­da­ją pro­ściej – nasza uwa­ga, środ­ki, emo­cje ukie­run­ko­wa­ne są na jed­ną oso­bę. Wię­cej mamy dla dziec­ka cza­su, wię­cej jeste­śmy mu w sta­nie zapew­nić, nie musi­my odpo­wia­dać na trud­ne pyta­nia pozo­sta­łych dzie­ci, „dla­cze­go mój brat się tak zacho­wu­je? Dla­cze­go moja sio­stra jest inna?” Jed­nak mając tyl­ko dziec­ko z auty­zmem, jeste­śmy pozba­wie­ni doświad­cze­nia cudu, jakim jest zwy­czaj­ny, pra­wi­dło­wy roz­wój dziec­ka. Kie­dy umie­jęt­no­ści poja­wia­ją się w nie­zau­wa­żo­ny spo­sób, same z sie­bie, a do tego nawet pal­cem nie musie­li­śmy kiw­nąć, by tak się sta­ło. Kie­dy natu­ral­ne jest to, że dziec­ko się do nas odno­si, chce się od nas uczyć, pod­da­je się nam i pozwa­la się pro­wa­dzić przez życie. Wszyst­ko jest takie łatwe. Wszyst­ko po pro­stu się dzie­je a my może­my tyl­ko dzię­ko­wać loso­wi za cud, jakie­go świad­ka­mi jeste­śmy każ­de­go dnia. Nic nie jest w sta­nie zastą­pić tego doświad­cze­nia, jakim jest towa­rzy­sze­nie dziec­ku w jego spon­ta­nicz­nym, har­mo­nij­nym roz­wo­ju. Ale to doświad­cze­nie kosz­tu­je. Nie­rzad­ko kosz­tu­je bar­dzo dużo.
Nie­co łatwiej jest, kie­dy rodzeń­stwo dziec­ka z auty­zmem jest star­sze, bo natu­ral­nym zja­wi­skiem jest, że star­sze dzie­ci zaj­mu­ją się młod­szy­mi, zer­ka­ją na nie, popil­nu­ją przez chwi­lę.
Kie­dy rodzeń­stwo jest młod­sze docho­dzi do zabu­rze­nia natu­ral­nej hie­rar­chii, jaka panu­je w rodzi­nie. Młod­szy brat czy sio­stra w nie­za­mie­rzo­ny spo­sób przej­mu­je rolę star­sze­go dziec­ka i w mia­rę jak dora­sta, zaczy­na taką rolę speł­niać wobec nasze­go dziec­ka z auty­zmem. Autyzm doty­ka bar­dzo moc­no całą rodzi­nę.Dla wszyst­kich jest to sza­le­nie trud­na sytu­acja. Rodzi­ce są roz­dar­ci pomię­dzy zaj­mo­wa­niem się dziec­kiem z auty­zmem, któ­re wyma­ga nie­ustan­nej pra­cy a pozo­sta­ły­mi dzieć­mi, któ­re jak na dzie­ci przy­sta­ło, chcą być oczkiem w gło­wie swo­ich rodzi­ców. Czę­sto dopa­da­ją ich wyrzu­ty sumie­nia, że nie poświę­ca­ją rodzeń­stwu tyle cza­su, ile go potrze­bu­je, co dokła­da­jąc się do codzien­ne­go stre­su, w kon­se­kwen­cji pro­wa­dzi do cią­głe­go napię­cia i mało sprzy­ja­ją­ce­go kli­ma­tu w domu. Rodzeń­stwo z kolei czę­sto wsty­dzi się swo­je­go bra­ta czy sio­stry. Nie­rzad­ko zda­rza się, że ma pre­ten­sje do rodzi­ców, że brat czy sio­stra mają autyzm. Dzie­ci nie chcą zapra­szać kole­gów i kole­ża­nek do domu w oba­wie, jak zacho­wa się auty­sta. Nie wie­dzą, co odpo­wia­dać na pyta­nia rówie­śni­ków, dla­cze­go brat/​siostra dziw­nie się zacho­wu­je. Obser­wu­ją, że wie­le pie­nię­dzy idzie na tera­pię dziec­ka z auty­zmem, że pla­ny spę­dza­nia waka­cji bądź week­en­dów są mody­fi­ko­wa­ne, itd. itd. itd.
Nie­daw­no widzia­łam film, na któ­rym dziew­czyn­ka, mają­ca bra­ta z auty­zmem, kie­dy dzia­dek jej tłu­ma­czy, że w życiu cza­sem musi­my robić rze­czy, któ­rych nie chce­my, bar­dzo rze­czo­wo odpo­wia­da, że rozu­mie to, tyle że w przy­pad­ku auty­zmu tego jest po pro­stu za dużo… Jak sobie z tym radzić? Przede wszyst­kim wyzwo­lić się z poczu­cia winy.
To nie Two­ja wina, że Twój syn czy cór­ka ma autyzm. Tak samo nie jest to wina żad­ne­go z pozo­sta­łych dzie­ci czy part­ne­ra.
Kie­dy mode­lu­je­my pozo­sta­łym dzie­ciom, że jeste­śmy wol­ni od winy, one tak­że nie będą się obwi­niać. Naucz je, że autyzm bra­ta czy sio­stry nie okre­śla ich jako ludzi.
Ostat­nio zna­jo­ma opo­wia­da­ła, że roz­ma­wia­jąc o auty­zmie jed­ne­go z dzie­ci ze swo­im synem, usły­sza­ła „wiesz, mamo, każ­dy coś ma”.
Jeśli nie masz moż­li­wo­ści poświę­ce­nia dziec­ku kil­ku godzin, zadbaj o to, by posie­dzieć z nim wie­czo­rem przy łóż­ku, przy­tu­lić, poga­dać po ciem­ku, może coś prze­czy­tać, pogła­skać po gło­wie, pocze­kać, aż zaśnie.Daj tyle, ile możesz, ale pamię­taj, by dać. Zor­ga­ni­zuj się tak (zatrud­nij do pomo­cy rodzi­nę, zna­jo­mych, sąsia­dów), żeby raz na jakiś czas spę­dzić czas tyl­ko ze swo­im neu­ro­ty­po­wym dziec­kiem. Wyłącz tele­fon, zapo­mnij o wszyst­kim i na ten choć­by krót­ki czas, bądź dla nie­go na 100%. Tyl­ko dla nie­go. Pamię­taj, że dwie godzi­ny napraw­dę razem to dużo wię­cej niż wie­le dni spę­dzo­nych byle jak. Zrób­cie coś razem. Pójdź­cie na spa­cer, upiecz­cie cia­sto, pooglą­daj­cie zdję­cia, posza­lej­cie na base­nie, naucz­cie się roz­pa­lać ogień czy rąbać drze­wo. Nie­chaj to będzie wspól­ne dzia­ła­nie, doświad­cze­nie, któ­re­mu towa­rzy­szyć będą dobre wspo­mnie­nia. Two­je dziec­ko na zawsze zapa­mię­ta te chwi­le, kie­dy było dla Cie­bie naj­waż­niej­sze. Poko­chaj gry plan­szo­we. To dosko­na­ła oka­zja do tego, by być razem. Jak roz­bu­dzisz w dziec­ku upodo­ba­nie do gier, z pew­no­ścią prze­bi­ją te kom­pu­te­ro­we a moż­li­wo­ści do budo­wa­nia dobrej rela­cji nie­po­rów­ny­wal­ne. Przy­tu­laj, prze­wa­laj się, ści­gaj się, śmiej się i wygłu­piaj razem z dziec­kiem. Niech w Two­im domu śmiech będzie sta­łą muzy­ką, któ­ra będzie łago­dzić tru­dy codzien­nej egzy­sten­cji rodzeń­stwa dziec­ka z auty­zmem. I zawsze pamię­taj Rób to, co możesz,tak jak możesz,tym, co masz…