Rodzice dziecka z autyzmem, które posiada rodzeństwo to akrobaci najwyższej klasy

Podziel się artykułem!

Rodzi­ce dziec­ka z auty­zmem, któ­re posia­da rodzeń­stwo to akro­ba­ci naj­wyż­szej kla­sy. Nie­ustan­ne żon­glo­wa­nie uwa­gą, siła­mi i wszel­ki­mi zaso­ba­mi, by zaspo­ko­ić potrze­by wszyst­kich dzie­ci, nie zapo­mi­na­jąc w tym wszyst­kim o sobie, o part­ne­rze nawet nie wspo­mi­na­jąc, to nie lada sztu­ka. To od kom­pe­ten­cji rodzi­ców zale­ży, na ile wszyst­kie dzie­ci zosta­ną usły­sza­ne i zaopiekowane.

Dużo zale­ży od tego, na ile doro­sły roz­po­zna­je wła­sne emo­cje i je do sie­bie dopusz­cza, a tym samym na ile pozwa­la im ist­nieć w prze­strze­ni domo­wej. Jeśli tego nie potra­fi, będzie mu bar­dzo trud­no obda­rzyć empa­tią rodzeń­stwo doświad­cza­ją­ce trud­nych chwil z bra­tem czy sio­strą z auty­zmem. Taki rodzic będzie miał ten­den­cję do baga­te­li­zo­wa­nia odczuć rodzeń­stwa, do pocie­sza­nia, do odwra­ca­nia uwa­gi, dawa­nia roz­wią­zań, co spra­wi, że dziec­ko nie poczu­je się zauwa­żo­ne i wysłu­cha­ne. Każ­dy z nas, prze­ży­wa­jąc bole­sne doświad­cze­nia, potrze­bu­je przede wszyst­kim uzna­nia swych emo­cji i ciche­go towa­rzy­sze­nia w nich i tego wła­śnie łak­nie rodzeń­stwo ludzi w spek­trum – bycia usły­sza­nym. Na roz­wią­za­nia i pocie­sze­nia przy­cho­dzi czas później.

Kolej­na spra­wa to, na ile doro­sły jest goto­wy po pro­stu przy­jąć to, co od dziec­ka usły­szy, nie­za­leż­nie od tego, jak bar­dzo będą to bole­sne sło­wa. „Chciał­bym, żeby go nie było /​ nie­na­wi­dzę jej /​ wsty­dzę się go /​ niech ona wresz­cie prze­sta­nie gadać to samo /​ czy on nie może być nor­mal­ny?”. Kie­dy dziec­ko, mówi Ci takie rze­czy, Two­im zada­niem jest to wziąć na kla­tę. Nie nego­wać, nie racjo­na­li­zo­wać, nie ripo­sto­wać, tyl­ko po pro­stu usły­szeć i przy­jąć. Oka­zać zro­zu­mie­nie, dać sygnał, że sły­szysz, co mówi. Potem możesz dopy­tać, cze­go kon­kret­nie nie­na­wi­dzi, co ma na myśli, mówiąc nor­mal­ny, cze­go kon­kret­nie się wsty­dzi. Słu­chaj, zadaj pyta­nie i znów słu­chaj. Wiem, że to nie­ła­twe i wiem też, że wszy­scy za mało słuchamy.

No wła­śnie. Czy potra­fisz słu­chać? Uważ­nie, obec­nie, bez prze­ry­wa­nia? Bez kontr­ar­gu­men­tów? Czy potra­fisz trwać w ciszy, kie­dy Two­je dziec­ko zbie­ra się do wypo­wie­dze­nia tego, co go boli? Czy umiesz cie­szyć się ciszą mie­dzy Wami i dać mu tyle cza­su, ile potrze­bu­je, by wydo­być z sie­bie to, co wydo­by­cia potrzebuje?

Wresz­cie, czy potra­fisz być w swo­jej praw­dzie. Cza­sem bar­dzo trud­nej i bole­snej. Czy przy­zna­jesz, że cza­sem sobie nie radzisz, cza­sem nie wiesz, co zro­bić, cza­sem padasz na nos? Czy, prze­ciw­nie, swo­ją posta­wą budu­jesz w rodzeń­stwie czło­wie­ka z auty­zmem prze­ko­na­nie, że zawsze sobie radzisz, że jesteś ze sta­li, że nic Cię nie zła­mie, a tym samym, nie­chcą­cy, budu­jąc w nim prze­ko­na­nie, że zawsze sobie trze­ba radzić, że nie ma miej­sca na sła­bość. Bo sko­ro mama, tata zawsze sobie radzą, to ono też musi.

Czy umiesz nie mieć poczu­cia winy wobec rodzeń­stwa, jak i czło­wie­ka z auty­zmem, że robisz za mało, że zanie­dbu­jesz, że jest nie wystar­cza­ją­co? Kie­dyś prze­czy­ta­łam zda­nie, że wina i strach to naj­więk­si wro­go­wie czło­wie­ka i trud­no mi się z tym nie zgo­dzić. Jeśli moty­wem Two­ich dzia­łań jest poczu­cie winy, nie będzie z tego nic dobre­go. Wina odbie­ra radość Waszym wspól­nym dzia­ła­niom i dziec­ko natych­miast to wyczu­je. Wina sprzy­ja mani­pu­la­cji, a prze­cież nie chcesz, by Two­je dzie­ci Tobą mani­pu­lo­wa­ły, żeby zaspo­ko­ić swo­je potrzeby.

Czy potra­fisz prze­rwać pra­cę z dziec­kiem z auty­zmem, by temu dru­gie­mu dać swo­ją uwa­gę, czy zawsze musi cze­kać na swo­ją kolej? Czy brat lub sio­stra mają oka­zje doświad­czyć z Two­jej stro­ny, że dla nich też rzu­cisz na moment wszyst­ko, tak jak regu­lar­nie to robisz dla dziec­ka z autyzmem?

Pamię­tasz, by budo­wać w swo­ich pozo­sta­łych dzie­ciach prze­świad­cze­nie, że mają swo­je życie, do któ­re­go mają świę­te pra­wo, któ­re mogą reali­zo­wać i pla­no­wać po swo­je­mu i pod sie­bie? Ten dar bez­cen­nej wol­no­ści, bra­ku ocze­ki­wań opie­ko­wa­nia się bra­tem czy sio­strą z auty­zmem. To zwol­nie­nie z pod­świa­do­me­go obo­wiąz­ku opie­ki wyma­ga jasne­go wyra­że­nia, wypo­wie­dze­nia, ugłośnienia.

Czy w Two­im życiu jest miej­sce na coś wię­cej niż autyzm Two­je­go dziec­ka, czy on zaj­mu­je Ci całą prze­strzeń? Masz swo­je spra­wy? Masz spra­wy tyl­ko z pozo­sta­ły­mi dzieć­mi? Macie czas, kie­dy nikt się nie zaj­mu­je czło­wie­kiem z auty­zmem, tyl­ko nimi. Macie czas jako rodzi­na, gdy wrzu­ca­cie na luz i na chwi­lę zapo­mi­na­cie o trud­no­ściach, któ­re spra­wia­ją, że pew­ne rze­czy są dla Was mniej dostępne?

Czy Two­je pozo­sta­łe dzie­ci mają szan­sę widzieć Cię roz­luź­nio­ną, roz­le­ni­wio­ną, nie spie­szą­cą się? Czy zda­rza Ci się odpo­wie­dzieć „nic” na pyta­nie „Co robisz, mamo?”. Jak czę­sto się do nich uśmie­chasz tyl­ko dla­te­go, że je widzisz? Jak bar­dzo się cie­szysz na wspól­ne  z nimi chwile?

Dbasz o czas tyl­ko z bra­tem czy sio­strą czło­wie­ka z auty­zmem? Taki czas, gdy to tzw. typo­we dziec­ko może dostać całą Two­ją uwa­gę, być epi­cen­trum twe­go Wszech­świa­ta i nie mieć żad­nej kon­ku­ren­cji? Świę­te chwi­le tyl­ko z dziec­kiem bez spraw­dza­nia tele­fo­nu, zer­ka­nia na zega­rek, odha­cza­nia w mię­dzy­cza­sie kolej­nej rze­czy w pla­nie. Zwy­kłe rze­czy robio­ne wspól­nie bez pośpie­chu, bez pre­sji, nie­do­sko­na­łe w swej dosko­na­ło­ści. To one zosta­ją w pamię­ci na zawsze.

Czy potra­fisz uwol­nić sie­bie i swo­je dzie­ci od ocze­ki­wań, jakie mają być i jak dzia­łać, a zamiast tego brać je bez warun­ków, bez zastrze­żeń, w cało­ści i na mak­sa? Czy umiesz widzieć je a nie swo­je myśli o nich? Czy dajesz im to doświad­cze­nie, że są OK, a Ty zawsze dla nich jesteś nie­za­leż­nie od okoliczności?

Wiem, że dużo tego i że to wca­le nie­ła­twe. Wiem też, że sta­le trze­ba do tego wra­cać i sobie przy­po­mi­nać. Wiem też, że w każ­dym momen­cie dasz z sie­bie wszyst­ko i to „wszyst­ko” będzie inne każ­de­go dnia. I to jest OK. Daj sobie do tego pra­wo. Jesteś aż i tyl­ko czło­wie­kiem. I nim pozostań.

Zasób 5

W Drodze... – by z autyzmem żyło się łatwiej

W Drodze… to mój bezpłatny newsletter, który wydaję od wielu lat i który stworzyłam, by Cię inspirować, podtrzymywać na duchu, skłaniać do zadawania pytań i szukania na nie odpowiedzi. Dzielę się w nim swoim doświadczeniem, swoimi obserwacjami i przemyśleniami dotyczącymi życia z autyzmem w tle. Informuję w nim także, co u mnie słychać, co zgłębiam, czego się uczę, czego uczę innych, więc jak chcesz być na bieżąco, zapisz się na mój newsletter* a w zamian zyskasz dostęp do dwóch seminariów, które dla Ciebie nagrałam.